MAIS UM ANO!!! VIVA!!!!

Vida para ser amada!

No dia 30/08, completei mais um ano de vida!
Completei 6 anos!
Nossa! Estou ficando mocinha! Uma mocinha cheia de charme!
Minha família está muito agradecida ao Senhor por esses anos todos de convívio e de aprendizado.
Um certo médico do HC-RP disse à mamãe um dia, que eu sobreviveria por cinco anos. Claro que minha mamãe pensou que a vida pertence ao Senhor e Ele ainda não mandou nenhum recadinho dizendo isso.

Vida para ser vivida!

Temos vivido cada minuto intensamente. Cada minuto com o máximo amor. E descobrimos  como somos capazes de amar.
Amar na dimensão do infinito! Amar sem pensar no futuro. Só vivendo e saboreando o presente.
Claro que existem preocupações e medos. Porém, mamãe acredita que eles em nada mudam o futuro. Por isso, aprendeu a viver o presente.
E em nosso presente existe vida.
Vida para ser brindada!
Vida para ser agradecida!
Vida para ser amada!
Vida para ser celebrada!
 Vida para ser vivida!

APENAS AMOR!

É! É sempre muito difícil para as pessoas conseguirem se desvencilhar desse sentimento
Muitas são as pessoas que se aproximam de mim e dizem à mamãe:
_ Que dó! Tão linda!
Ou ainda:
_ Entendo o seu sofrimento por ter uma filha "desse jeito".
Nessas horas, mamãe tem a chance de esclarecer às pessoas que ela NÃO sofre. 
Ao contrário, se sente imensamente feliz pela oportunidade de ser minha mãe. Que sou somente benção! Que não sou castigo ou aberração! Que milagres não necessitam ser feitos, pois eu já sou um verdadeiro milagre!
 Sou um milagre, pois consigo levar palavras às pessoas que me cercam sem emitir um único som, portanto sem articular uma única palavra verbal.
Minhas palavras são ditas através do meu olhar. Do meu silêncio. 
Mamãe costuma dizer que meu silêncio é o maior ensinamento.
Sou deficiente sim! Mas com tamanha eficiência, que somente os que carregam amor dentro de si podem sentir!

O céu ganhou hoje mais um anjo!

Parafraseando: "A Terra hoje fica mais triste e o Céu fica mais alegre!"
Quanta verdade! Hoje seguiu para morar com o Papai do Céu minha amiguinha Brendinha!
Nosso "churicinho", como mamãe a chamava.
A dor da perda é grande, porém a certeza de que ela está junto de Nosso Senhor é o consolo que nos move e nos faz ver sentido em tudo.
Sabemos que a nossa vida é passageira, por isso sempre devemos viver cada minuto intensamente.
Mamãe disse que Deus estava precisando de mais anjos lá em cima, por isso levou Brendinha.
Porém, ficam a beleza do bons momentos compartilhados e a gratidão por ter passado em nossa vida, pessoas tão iluminadas quanto tia Karla (mamãe da Bredinha) e o Nosso Anjinho  Cor de Rosa.
Intercede junto a Deus por nós que ficamos aqui, sentindo sua falta.

Brendinha e tia Karla!
Nosso Anjinho Cor de Rosa!

Segue em paz, querida amiguinha!

Tempos difíceis

Ai, ai, ai...
Estamos passando por momentos difíceis, pois as minhas amiguinhas ( crises convulsivas) voltaram e estão deixando mamãe muito agoniada e apreensiva.
Mamãe sabe que elas "levam embora" o trabalho demorado e árduo em pouco tempo.
Mas, isso também dá força para que ela continue lutando e me estimulando para que eu passe por esse tempo da maneira menos traumática possível.
Sei que mamãe está cansada e que fica muito triste ao fim de cada crise, pois fico olhando para ela com meus lindos olhinhos doces como que dizendo: "Tudo vai dar certo!"
Mamãe costuma dizer que sou um anjo que passa pelas crises sorrindo.
Sei que ensino mamãe a ter mais confiança no Senhor e colocar a minha vida e de todos nós, na mão do Senhor.
Somente Nele encontramos repouso, consolo e esperança para continuar na luta.
Mas, tudo isso vai passar e dias muito melhores virão.
É só esperar.....

Uma novidade esperada!

Mamãe está radiante!

Adivinhem só?

Tia Renata, minha fonoaudióloga, liberou alimentação oral!

Comecei a almoçar com minha boquinha e mamãe completa com a dieta. Tudo muito devagar para não corrermos nenhum risco.

Mas, por enquanto tudo está indo muito bem!

Hoje tia Gabi, minha fisio respiratória domiciliar, veio, fez ausculta e disse que meu pulmãozinho está limpinho e sem secreção nenhuma.

Isso é maravilhoso!

Esse Deus é muito poderoso mesmo! Isso era tudo o que a boba da mamãe queria!

Então? As notícias foram ou não foram espetaculares?

Valeu a pena esperar tanto por novas postagens?

Me aguardem!

Logo, logo, voltarei com mais e melhores notícias, se Deus quiser, é claro!

Já sou gente grande!

Eu e meu parapódium! Olha só o meu tamanho!

Outra boa novidade é que meu irmão Felipe e minha cunhadinha Fernanda me possibilitaram adquirir um parapódium (aparelho que me auxilia a ficar em pé).
Foi um momento muito emocionante para mamãe.
Ela pode confirmar o que já suspeitava: sou muito grande!
Com esse aparelho vou poder ficar em pé e ganhar mais força muscular e controle de pescoço e tronco. Tudo a seu tempo, é claro!
Estou tão espertinha que mamãe já pode tirar o apoio de cabeça, porque eu gosto de ficar tentando equilibrar minha cabecinha.
Estou muito linda! Sou muito guerreira mesmo!

Mas também, com tanta gente para me ajudar é o mínimo que posso fazer: lutar, lutar e.... vencer!

Olha como sou amada!
Papai me atrapalhando ver televisão em pé com suas beijocas!

Voltamos!!!

Sou a caipirinha mais charmosa!
Pelo menos é isso que mamãe diz!

Puxa! Temos tantas novidades!
Nesse período que ficamos sem postagens muitas, muitas, muitas coisas excelentes aconteceram.
Como são muitas vamos por parte:
No dia 22 de junho foi a minha festa junina da Apae. Foi lindo!
Participei com meus coleguinhas e foi uma farra só!
Estou bem mais espertinha e, por isso participando e interagindo mais com as pessoas e situações.

Com mamãe, Maria Clara e Maria Teresa.
Muitos mimos...

Mamãe arrumou a mim e minhas irmãs: Maria Clara e Maria Teresa e fomos para o nosso arraiá!
Estava uma delícia! Nos divertimos muito!
Sabe, é muito bom ser amada! Adoro estar com minhas irmãs e elas me mimam muito! (acho que estou ficando mimada e manhosa rsrs).
Mamãe sempre diz que esta é a verdadeira inclusão: poder participar de tudo sem preconceito, ser feliz ao lado das pessoas que nos amam e que amamos, ter a chance de realizar aquilo que nos faz bem e nos faz sentir que somos capazes.
Sou uma garotinha muito privilegiada, vocês não acham?

Com minha amigas guerreiras: Carol e Bruna!
Eta trio Parada Dura, sô!

ÓTIMAS NOTÍCIAS

Após alguns dias sem postagens, voltei!
Estava na maior correria, pois foi o aniversário de minha irmã Maria Laura. Ela completou 15 anos e teve uma linda festa.
Mas adivinha? Só aproveitei o início, pois dormi a festa toda sem nem me importar com o barulho!
Mas hoje, volto com ótimas notícias!
Na última terapia na Apae, mamãe ficou muito feliz, pois em meu caderninho da Moranguinho, veio um bilhete, da queridíssima tia Cínthia, dizendo que estou tendo melhora no tônus muscular das minhas perninhas!
Mamãe achou isso maravilhoso! Está muito feliz, assim como todos aqui em casa, pois ganhando tônus vou me fortalecendo para firmar meu pescocinho, meu tronco e...
Essa história porém, quem escreve é o Senhor. A nós cabe vivê-la e fazer sempre a nossa parte. Mais ainda, vivê-la na felicidade de entender que o Senhor nos concede sempre a melhor história.
Agora vamos em busca de mais e mais melhora.
Mamãe já está com o pedido de um estabilizador para que eu fique mais tempo em pé e possa me fortalecer ainda mais.
Então, vocês já conseguem imaginar, né? Mamãe vai mover céus, mares e terras para conseguir esse estabilizador.
Quanto a mim, só me resta esperar para ficar muito tempo em pé!

Pode haver bilhete mais esperado em um caderno?
Minha mamãe acredita que não!

Amor que dá vida!

Papai, mamãe e eu

Hoje quero falar sobre duas pessoas muito importantes em minha vida.
Duas vidas das quais, depende a minha vida!
Sem o "sim" de papai e mamãe para a vida, eu e meus irmãos não estaríamos aqui para escrever uma história tão cheia de vitórias e amor.
Muitas foram as dificuldades que eles enfrentaram para poder acolher as nossas vidas.
Muitos foram e são os comentários, às vezes tão indelicados, em relação ao número de filhos que resolveram aceitar em suas vidas.
O que as pessoas não entendem é que quando o Senhor faz uma promessa Ele a cumpre na íntegra.
Muitos foram os medos de meus pais em se tornarem abertos para receber as vidas que o Senhor tinha destinado a eles.
                                  Mas, o Senhor sempre foi fiel com nossa família. Principalmente nas dificuldades, que foi onde mais aprendemos a viver mais unidos uns com os outros e com Deus.
                                  Acolher a minha vida, tão diferente mas tão igual, foi a experiência mais rica que eles viveram , pois conseguem saborear a cada dia o mais puro e verdadeiro amor.
                                  Nossas vidas os amadureceram com casal e como pais.
                                  Hoje eles não conseguem se imaginar sem nenhum de nós e se sentem realizados e felizes com as nossas vidas!
                                  Somos: vidas transformando vidas!

Dia das mães!

Hoje é dia das mães!
Todos os dias são dias das mães.
Especialmente para aquelas que têm em seu coração a dimensão exata de sua missão.
Penso que mamãe tem isso em seu coração.
Ela sempre diz que é a mãe mais realizada e feliz do mundo.
Ela brinca dizendo que Deus a fez mulher só para lhe dar a graça de ser mãe.
Mamãe aprende muito a cada dia com seus filhos e isso a faz crescer e tentar ser um pouco melhor.
Quando nasceu seu primeiro filho (Felipe) ela soube que seria mãe muitas vezes, pois ao provar daquele amor tão diferente de todos os amores sentidos até então, ela quis provar dele mais vezes 
                       Acho que ela gostou mesmo, porque sentiu esse amor 8 vezes!
                       Mas, ela costuma dizer que eu a ensinei a ser uma mãe melhor. Uma mãe que espera menos e dá mais.
                       Uma mãe que ama mais, que se doa mais, que se impacienta menos, mas que não perdeu a noção exata da responsabilidade materna. Que sabe que seus filhos ainda precisam de direção. Que busca em Deus a resposta para tantos e tantos questionamentos,  incertezas e medos!
                       Ela costuma dizer que, quando partir, nós seus filhos, podemos ter a certeza de que ela foi feliz! De que ela é feliz, principalmente, por NOSSA MÃE!

A Páscoa também foi muito boa!

Ganhei ovinho e pintura!

Minha Páscoa também foi excelente!
Como sempre minhas tias muito carinhosas: Cínthia, Renata e Maísa, se incumbiram da super produção de páscoa!
Minha mãe diz que sou a coelhinha mais linda do mundo!
Alguém aí se atreve dizer o contrário?
Mas, a Páscoa é realmente um momento muito forte em nossas vidas, pois acreditamos nessa passagem da vida velha para uma vida renovada em Cristo Jesus.
Esse Cristo que venceu tantas mortes em nossa vida. Que nos libertou de tantos faraós e está nos levando para uma caminhada séria em busca da vida eterna.
                          Mamãe diz que é muito feliz por ser minha mãe, porque de todos os seus filhos eu sou a única  a qual ela tem certeza da vida eterna junto ao nosso Papai do Céu.
                          Minha Páscoa foi bem feliz, pois estive perto dos meus pais e meus irmãos. (só faltou o Dé).
                          Comi alguns chocolates. Aliás, isso é bem legal!
                          Adoro chocolate! Chocolate eu não jogo fora não! Como tudinho, sem nenhum escape pela minha boquinha.
                          Acho que se eu pudesse me alimentar só de chocolate e coca-cola eu não precisaria usar sonda para me alimentar, pois isso eu não dispenso não!

Sou ou não sou a coelhinha mais linda do mundo?

                          Mas, enquanto a próxima Páscoa não chega, vou fazendo das minhas!

Meu dentinho caiu!!!

Estou estrando sem meu dentinho!

Nossa! Depois de uma longa temporada sem postagens, aqui estamos de novo!
Este foi um tempo de algumas dificuldades. 

Maria Clara e eu

Passei por uma fase de volta das minhas crises convulsivas, que deixam mamãe um pouco angustiada, pois ela não pode fazer nada quando elas vêm, a não ser me tomar nos braços esperar que passem e cuidar para                        que eu não aspire a secreção.
Mas, tudo passa!
Agora estou bem melhor!
E... de janelinha!
Meu primeiro dentinho caiu no dia 21/03/2012.
Como sempre, tudo em mim é muito sereno. Fui à dentista e como meu dentinho já estava molinho, a dentista foi aplicar o anestésico e ... puf!... meu dentinho saiu junto ao cotonete.
Não chorei e nem dei nenhum trabalho.
Sou mesmo um anjo!
Senti falta do meu dentinho, pois passava a língua a todo momento, estranhando aquele "enorme vazio" em minha boquinha!
São essas reações que animam muito mamãe, pois dou todas as indicações de desenvolvimento. E isso, ela gosta muito!
Agora estou à espera do meu novo dentinho!
Enquanto isso, vou tentando me acostumar à nova fase!

Eu e Maria Clara
Momento de ternura!

É... crescer tem suas novidades!

MUITA FELICIDADE!

                                         Mais amiguinhos e muita folia!

Nete com Carol,
tia Dazinha,
mamãe e eu!
Vamos brincar, gente!

Amigas queridas do tempo de Estimulação Precoce:
tia Karla, Larissa, Maria Teresa, mamãe e eu!

Dona Lourdes, Anderson, Maria Teresa,
mamãe e eu!

MOMENTOS MUITO FELIZES!!!!

Essa equipe é muito especial!
Tia Cintia, Tia Ana Paula, tia Maísa, Tia Renata
e tia Michele.
Obrigada tias, pela dedicação e carinho!
Amo vocês!

                                                                   








 Alalaôôôô,! Mas que caloooorrr!
 Viva! Carnaval!
Hoje foi um dia muito divertido, apesar da pesada chuva que caiu no final. Mas, nada que ofuscasse o brilho e a beleza de tantas estrelinhas.
Nosso baile de carnaval foi hoje (17/02/2012), na nossa querida Apae.
Foi o nosso tão belo e animado CARNAPAE.

Meus amiguinhos que lutam e se divertem muito comigo:
Lucas, Carol e eu. Vocês já viram foliões mais lindos?

Vendo e participando deste evento, entendo cada vez menos, como tantas e tantas pessoas precisam se embebedar ou drogar para conseguir se divertir.
Nós, da Apae Franca, conseguimos provar, para quem quiser discutir, que dá para ser feliz com coisas simples, mas carregadas de grande carinho e amor.
Nossas tias prepararam um verdadeiro CARNAPAE!  Foi um arraso geral!
Tiveram o maior cuidado em confeccionar fantasias para cada criança e, não contente, para cada mãezinha.
Estávamos todos um chique total.
Tudo o que se podia perceber naquela quadra era: FELICIDADE!
Provamos que o simples é chique e lindo.

Mamãe, Maria Teresa e eu!
A camiseta da mamãe foi as tias que fizeram.
Carinho puro!

Uma  quadra carregada de anjos que o Senhor colocou no mundo, para mostrar a todos que a simplicidade e a entrega total é o caminho certo para a felicidade.
Para que ainda acredita que sofremos ou fazemos sofrer, fica aqui algumas imagens de momentos muito, muito felizes!

PRESENTES

Hoje, quem vai falar é mamãe. Pois ela diz ter coisas importantes a compartilhar com as pessoas. Por isso, hoje, a postagem não será em 1ª pessoa "eu", mas sim 1ª pessoa "ela". kkkk
Então, como boa menina que sou, passo a palavra (ou serão as letras???) para minha mamãe.



Deus nos dá muitos presentes. Mas, certamente, o maior deles é a graça de ter filhos.
Filhos são sempre presentes na vida dos pais.
Eu fui muito abençoada por Deus, pois me deu 8 lindos e belos presentes. Cada um com suas particularidades, qualidades e "alguns" defeitos.
Não me arrependo de ter aberto minha vida para o Senhor fazer nela a Sua vontade.
Não consigo imaginar minha vida, sem algum dos meus belos presentes.
Felipe, o primogênito, lindo, doce, de uma inteligência singular. Homem honesto, trabalhador e dedicado.
Pedro, sensível, lindo e 1,95m de doçura. Calado, porém muito observador e presente, sempre quando dele necessitamos.
João, moleque, alegre, dono de uma linda voz. Impetuoso, porém extremamente sensível às necessidades de todos os que o rodeiam. Amigo leal e presente.
Maria Laura, a primeira das princesas. Minha primeira Maria. Responsável, linda, amiga, parceira e cúmplice em todos os momentos. Quanto medo ao descobrir que seria mãe de uma menina! Mas, quanta alegria também!
Maria Ester, a segunda princesa Maria. Linda! Calada e dona de uma inteligência sem tamanho. Sempre rodeada de livros. Doce, meiga, responsável e amiga.
Maria Clara, meu anjo de cabelinhos dourados! Linda, meiga, sensível, fiel. Minha linda bailarina! Minha doce Clara!
Maria Teresa, meu moleque vestido de menina!(kkk) Linda, doce, delicada. Dona de um bom humor contagiante. Pequenina e esperta. Falante e vivaz.
Maria Rita, meu último presente.
Certo dia, ouvi de um catequista nosso, que Deus nos dá belos presentes embrulhados em jornal.
É verdade! Foi  através "do jornal em que Maria Rita veio embrulhada", que aprendi a realmente valorizar o presente. Não me importa se ela não anda, ou não fala. O importante é que ela sendo doce, me ensinou docilidade. Tendo limitações, me ensinou a respeitar e valorizar pequenas grandes conquistas. Me ensinou a ser paciente, a entender que tudo tem seu tempo e que, às vezes, esse tudo pode não ser o que eu espero ou desejo, mas que o que para muitos pode parecer "nada", para nós é uma imensidão de "tudo".
Me ensinou, principalmente, que o sofrimento não é o fim de tudo, mas a chance que o Senhor nos dá de podermos enxergar uma nova possibilidade de ser feliz.
Me fez entender que muitas vezes nosso "jornal" pode ser colorido e se não for, podemos colorí-lo e sermos imensamente felizes.
Mas, que o mais importante não é o embrulho e sim o PRESENTE!

Ano Novo! Vida nova!

Sou muito amada, por toda a minha família.

Um ano se findou e outro iniciou trazendo consigo muita esperança!
Esperança de dias melhores, de mais e maiores realizações.
Eu que não sou diferente de ninguém, também quero que meu ano seja melhor e com muito mais conquistas que neste que passou.

O ano de 2011 passou, mas não levou consigo os sonhos que minha família e eu temos de reabilitação e felicidade.
Felicidade pelo simples fato de estar vivo. De poder respirar, de amar e, principalmente, se sentir amado.
Saber que para ser amado não precisa, necessariamente, amar! Se sentir amado e corresponder com um lindo olhar ou com um lindo sorriso ou um sonoro "MÃÃÃÃ"! Mas... se sentir amado!
Que neste ano de 2012, todos possamos nos sentir amados e assim... aprendamos a amar também!

Esse ano vai ser muito melhor!

Que nos sintamos amados, primeiramente, pelo Nosso Bondoso Papai do Céu! Que permitamos nos deixar amar por Ele e, assim, experimentar o mais verdadeiro Amor!