APENAS AMOR!

É! É sempre muito difícil para as pessoas conseguirem se desvencilhar desse sentimento
Muitas são as pessoas que se aproximam de mim e dizem à mamãe:
_ Que dó! Tão linda!
Ou ainda:
_ Entendo o seu sofrimento por ter uma filha "desse jeito".
Nessas horas, mamãe tem a chance de esclarecer às pessoas que ela NÃO sofre. 
Ao contrário, se sente imensamente feliz pela oportunidade de ser minha mãe. Que sou somente benção! Que não sou castigo ou aberração! Que milagres não necessitam ser feitos, pois eu já sou um verdadeiro milagre!
 Sou um milagre, pois consigo levar palavras às pessoas que me cercam sem emitir um único som, portanto sem articular uma única palavra verbal.
Minhas palavras são ditas através do meu olhar. Do meu silêncio. 
Mamãe costuma dizer que meu silêncio é o maior ensinamento.
Sou deficiente sim! Mas com tamanha eficiência, que somente os que carregam amor dentro de si podem sentir!

O céu ganhou hoje mais um anjo!

Parafraseando: "A Terra hoje fica mais triste e o Céu fica mais alegre!"
Quanta verdade! Hoje seguiu para morar com o Papai do Céu minha amiguinha Brendinha!
Nosso "churicinho", como mamãe a chamava.
A dor da perda é grande, porém a certeza de que ela está junto de Nosso Senhor é o consolo que nos move e nos faz ver sentido em tudo.
Sabemos que a nossa vida é passageira, por isso sempre devemos viver cada minuto intensamente.
Mamãe disse que Deus estava precisando de mais anjos lá em cima, por isso levou Brendinha.
Porém, ficam a beleza do bons momentos compartilhados e a gratidão por ter passado em nossa vida, pessoas tão iluminadas quanto tia Karla (mamãe da Bredinha) e o Nosso Anjinho  Cor de Rosa.
Intercede junto a Deus por nós que ficamos aqui, sentindo sua falta.

Brendinha e tia Karla!
Nosso Anjinho Cor de Rosa!

Segue em paz, querida amiguinha!

Tempos difíceis

Ai, ai, ai...
Estamos passando por momentos difíceis, pois as minhas amiguinhas ( crises convulsivas) voltaram e estão deixando mamãe muito agoniada e apreensiva.
Mamãe sabe que elas "levam embora" o trabalho demorado e árduo em pouco tempo.
Mas, isso também dá força para que ela continue lutando e me estimulando para que eu passe por esse tempo da maneira menos traumática possível.
Sei que mamãe está cansada e que fica muito triste ao fim de cada crise, pois fico olhando para ela com meus lindos olhinhos doces como que dizendo: "Tudo vai dar certo!"
Mamãe costuma dizer que sou um anjo que passa pelas crises sorrindo.
Sei que ensino mamãe a ter mais confiança no Senhor e colocar a minha vida e de todos nós, na mão do Senhor.
Somente Nele encontramos repouso, consolo e esperança para continuar na luta.
Mas, tudo isso vai passar e dias muito melhores virão.
É só esperar.....

Uma novidade esperada!

Mamãe está radiante!

Adivinhem só?

Tia Renata, minha fonoaudióloga, liberou alimentação oral!

Comecei a almoçar com minha boquinha e mamãe completa com a dieta. Tudo muito devagar para não corrermos nenhum risco.

Mas, por enquanto tudo está indo muito bem!

Hoje tia Gabi, minha fisio respiratória domiciliar, veio, fez ausculta e disse que meu pulmãozinho está limpinho e sem secreção nenhuma.

Isso é maravilhoso!

Esse Deus é muito poderoso mesmo! Isso era tudo o que a boba da mamãe queria!

Então? As notícias foram ou não foram espetaculares?

Valeu a pena esperar tanto por novas postagens?

Me aguardem!

Logo, logo, voltarei com mais e melhores notícias, se Deus quiser, é claro!

Já sou gente grande!

Eu e meu parapódium! Olha só o meu tamanho!

Outra boa novidade é que meu irmão Felipe e minha cunhadinha Fernanda me possibilitaram adquirir um parapódium (aparelho que me auxilia a ficar em pé).
Foi um momento muito emocionante para mamãe.
Ela pode confirmar o que já suspeitava: sou muito grande!
Com esse aparelho vou poder ficar em pé e ganhar mais força muscular e controle de pescoço e tronco. Tudo a seu tempo, é claro!
Estou tão espertinha que mamãe já pode tirar o apoio de cabeça, porque eu gosto de ficar tentando equilibrar minha cabecinha.
Estou muito linda! Sou muito guerreira mesmo!

Mas também, com tanta gente para me ajudar é o mínimo que posso fazer: lutar, lutar e.... vencer!

Olha como sou amada!
Papai me atrapalhando ver televisão em pé com suas beijocas!

Voltamos!!!

Sou a caipirinha mais charmosa!
Pelo menos é isso que mamãe diz!

Puxa! Temos tantas novidades!
Nesse período que ficamos sem postagens muitas, muitas, muitas coisas excelentes aconteceram.
Como são muitas vamos por parte:
No dia 22 de junho foi a minha festa junina da Apae. Foi lindo!
Participei com meus coleguinhas e foi uma farra só!
Estou bem mais espertinha e, por isso participando e interagindo mais com as pessoas e situações.

Com mamãe, Maria Clara e Maria Teresa.
Muitos mimos...

Mamãe arrumou a mim e minhas irmãs: Maria Clara e Maria Teresa e fomos para o nosso arraiá!
Estava uma delícia! Nos divertimos muito!
Sabe, é muito bom ser amada! Adoro estar com minhas irmãs e elas me mimam muito! (acho que estou ficando mimada e manhosa rsrs).
Mamãe sempre diz que esta é a verdadeira inclusão: poder participar de tudo sem preconceito, ser feliz ao lado das pessoas que nos amam e que amamos, ter a chance de realizar aquilo que nos faz bem e nos faz sentir que somos capazes.
Sou uma garotinha muito privilegiada, vocês não acham?

Com minha amigas guerreiras: Carol e Bruna!
Eta trio Parada Dura, sô!