quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

GRANDES CONQUISTAS

Tia Renata, Luma e eu na equoterapia
Adoro!!!!
Mamãe está radiante!
Motivo: recebeu a devolutiva da Apae, sobre o meu desenvolvimento durante este ano.
Adivinhem?
Todas as expectativas e objetivos foram superados...
Foi um ano de muito trabalho e muita estimulação. O controle de minhas crises convulsivas também colaborou bastante.
Temos somente que agradecer a tantas pessoas MARAVILHOSAS que passaram em minha vida e ajudaram na melhora em meu quadro.
Tia Cíntia, fisioterapeuta motora da Apae. Tia Ana Paula (Dazinha), minha fonoaudióloga. Tia Maísa, minha fisioterapeuta respiratória da Apae. Tia Renata, minha fisioterapeuta da equoterapia.Senhor Carlos, que conduz a "Luma"e a "Fada". Tia Carol, tia Ana Beatriz e tia Gabriela, minhas fisioterapeutas respiratória domiciliares.
Tanta gente maravilhosa com quem divido todo o mérito por minhas grandes conquistas.
A única coisa que também não me esqueço e que reconheço é que quem permitiu viver tudo isso foi Nosso Bondoso Senhor.
E é a Ele quem agradeço por ter perto de mim, pessoas tão comprometidas e carinhosas, que devotaram a mim, muito mais que profissionalismo, mas carinho imenso.
A todos, hoje, meu MUITO OBRIGADA!!! Mais que isso meu eterno DEUS LHES PAGUE!
Vocês fazem parte dessa ENORME CONQUISTA!

domingo, 11 de dezembro de 2011

OS AMIGOS VERDADEIROS!!!

Existe sorriso mais puro nesse mundo???
Essa sou eu: simples, pura e muito abençoada!!
 Hoje a palavra é: GRATIDÃO!!!!
Mamãe, papai,meus irmãos e eu ficamos muito comovidos com a repercussão que teve a última postagem e que mamãe postou no Facebook.
Muitas pessoas manifestaram solidariedade com o meu problema e de dezenas de amiguinhos meus quanto à falta da medicação Sabril.
Tia Andréa Sacco, querida. Tia Jack, que nem me conhece, mas sempre se refere a mim com muito carinho, tia Lilian, que também não me conhece e reza por mim. Tia Marluci, Vanessa e Fernanda, minhas cunhadinhas; minha tia (de verdade) louca Silzer, que mesmo à distância zela por mim, Elaine, amiga de infância de mamãe. Meus amigos tios Max e Ulisses Engler juntamente com a Rosangela, que logo ao lerem a postagem moveram esforços e angariaram o meu medicamento. Tio Benício e tia Susana e tantos outros que, peço perdão por não citar.
Eu, que não tinha previsão de quando voltar a tomar o Sabril, não fiquei NENHUM dia sem ele, graças a essas pessoas maravilhosas que se juntaram e juntaram mais pessoas para conseguir meu remédinho.
Como buscar outra palavra que não: GRATIDÃO?
São essas ações que nos fazem ainda acreditar (e muito) no ser humano.
Voltei a tomar a dose correta do remédio.
Resultado totalmente positivo: HOJE AINDA NÃO TIVE NENHUMA CRISE CONVULSIVA!!!!!
Por isso, vivemos um dia após o outro e sempre na certeza de que tudo no fim dá certo e, se ainda não deu, é porque o fim ainda não chegou!!!!
Hoje nossa eterna GRATIDÃO e nossa ORAÇÕES a todos que demonstram tamanho carinho por mim!!!
BEIJOS! BEIJOS! BEIJOS!!!

sábado, 10 de dezembro de 2011

INDIGNAÇÃO

Como perder tantas conquistas???
Olhem por nós!!!!
Nossa! Final de ano é um sufoco! 
Minha mamãe estava toda embaraçada com suas coisas da escola e não tinha tempo para mais nada.
Quer dizer, quase nada... Porque eu não dou moleza para ela não. Para mim e meus irmãos ela sempre "arruma" tempo. Bom, né?
Mas, também está sendo um tempo de algumas dificuldades.
A medicação que muito me ajuda, o Sabril (anticonvulsivante), está em falta na rede de distribuição da prefeitura e não se encontra nem para comprar, apesar de ser medicação de alto custo.
É mole?
Me conta: como uma pessoa que apresenta crises convulsivas de difícil controle, pode ficar sem um anticonvulsivante?
Só no nosso querido Brasil, mesmo! Nós e nossos familiares convivendo com o fantasma da piora de um quadro que lutamos tanto para estabilizar! E nossas políticas públicas... preocupadas com recesso e CPIs que nunca mudam o quadro real da população!
Indignação! Indignação é a palavra! E o pior é que "hoje" é o Sabril, "ontem" foi a Lamotrigina, "anteontem" foi o Topiramato e assim vai... sucessivos descasos e falta de zelo com pessoas que não têm para onde recorrer.
Pessoas que lutam e se esforçam tanto para, pelo menos, não ter retrocesso em seu processo de reabilitação.
Resultado totalmente negativo disso tudo: MINHAS CRISES CONVULSIVAS VOLTARAM!
E aí? Mamãe está muito triste e decepcionada com tamanho descaso!
Hoje, essa postagem só pode ter um título: INDIGNAÇÃO!!!!! 

sábado, 19 de novembro de 2011

Um lindo filme: "PELA VIDA DE MEU FILHO" - DIETA CETOGÊNICA

Ficha Técnica de Pela Vida de Meu Filho
SINOPSE: Numa pequena cidade do interior, a mãe de uma modesta família descobre que o mais novo de seus três filhos sofre de epilepsia. Desesperada, ela joga todas as suas esperanças numa obscura terapia esotérica.
Esse filme é muito bonito. Mamãe recomenda.
Mostra a luta de uma mãe contra médico que insistem em prescrever medicações que aceleram mais as crises epiléticas.
A luta de uma mãe que, como a minha mamãe, tem que "brigar" com médicos que insistem em não querer ouvir quem realmente conhece o paciente: o cuidador.
Médicos que confiam muito em seu diploma e em seu título. Nos alerta sobre o discernimento de escolher a melhor ( ou a que nos parece melhor) terapêutica para aqueles que nos são muitos caros.
Medicações são boas sim, porém, às vezes, algumas agravam o quadro e não melhoram como se era esperado, porque cada paciente é único.

OBA!!! RECEBEMOS VISITAS!

No final de semana passado, recebemos a visita de minha titia Silzer e minha priminha Marina.
Fiquei bem feliz, pois como titia disse na postagem anterior a essa, quando sou estimulada (ou seja sempre) tenho impressionantes reações, que para muitos podem parecer pequenas, mas para quem convive comigo e para mim são enormes barreiras que vou transpondo com a ajuda e estímulo de todos.
Marina e eu temos, exatamente, uma semana de diferença em nossas idades. Ela nasceu dias 23/08 e eu nasci dia 30/08. Acho que tenho que obedecê-la. Mamãe nos ensina a respeitar e obedecer aos mais velhos.rsrs
Minha mamãe estava observando nossas brincadeiras (na verdade eu sou a boneca da Marina) e estava pensando que era para estarmos correndo juntas, brincando juntas e porque não dizer, brigando juntas. Mas, esse não foi o plano de Deus para nós e, se não corro com minhas pernas, Marina e minhas irmãs correm por mim, com minha cadeira. 
Percebo o carinho que Marina tem por mim e como é importante para ela crescer sabendo e vivenciando a "diferença" que na verdade para ela e para mim não existe. Para ela, eu, só não ando. Mas, ela não precisa que eu ande para brincar comigo ou me aceitar.
 Dias felizes e que deixaram muita saudade!
Fico muito feliz por ser tão amada e tão aceita.
Para os "doutores" em educação ou qualquer outra política fica a mensagem: essa é a VERDADEIRA INCLUSÃO. 
E não a proposta pelos ditos "doutores" que pregam e exigem que todas as crianças portadoras de necessidades especiais sejam, literalmente, "jogadas" na rede regular de ensino, ficando expostas ao preconceito e despreparo de profissionais.


APRENDAM CONOSCO!
INCLUSÃO VERDADEIRA É ACEITAÇÃO E NÃO IMPOSIÇÃO!!!!




FESTA NA MINHA CAMA! EBA!
                 MARINA E EU   

sexta-feira, 18 de novembro de 2011

A alegria da casa

Muitas pessoas podem achar que uma criança especial em casa só traz trabalho e cansaço, devo dizer que como toda criança elas também nos dão trabalho e também nos cansam, mas nada que um sorriso e um olhar não curem ou não nos faça esquecer, aliás, como qualquer outra criança...
O que essas pessoas não percebem é a Graça e a alegria de poder ter um ser assim, tão especial convivendo conosco tão de perto, a beleza de poder acompanhar seus progressos, vibrar com uma risadinha, entrar em extase quando um só comando é obedecido, e ficarmos cheios de um amor incondicional quando somos fitados por aqueles olhos profundos.....
Eu sou tia de uma criança especial, e por causa dela percebi que especial são todas as crianças e pude ver que sempre e cada dia mais, amo e valorizo tudo o que Deus nos dá, pois em sua sabedoria, Ele nos faz sempre dar um passo atrás e olhar para nossa vida com um olhar diferente, com o olhar do "novo".
Não há o que lamentar, somente o que agradecer e principalmente celebrar, pois "um filho nos foi dado" e ele será para nós motivo de Salvação e Glória.
Rita, obrigada por tudo, te amo! e com você amo mais ainda todas as minhas sobrinhas e minha filha, pois vocês completam minha vida!

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

AI...AI...AI... ESTOU DOENTINHA

Mais uma vez essa danada da secreção me pegou.
Estou tendo febre e nem estou podendo ir às minhas terapias.O balão de minha sonda estourou. Ai...ai...ai... que maré nada legal!
Mamãe está até que feliz, pois estou reclamando muito de tudo, pois antes eu não reclamava de nada.
Acho que isso deve ser bom.
Então, como não sou boba nem nada, vou aproveitando para ficar no colo e recebendo mil carinhos.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

APAE FRANCA


Essa é a APAE FRANCA. Pedacinho do céu! Carregado de anjos.
É aqui que mamãe encontrou amigos que sempre a encorajam e dizem: "É assim mesmo, amanhã será diferente."
E assim, um dia após outro. Um dia melhor, um dia pior. Mas sempre a caminho. Sempre em busca de melhoras. Em busca de avanços.
Sempre partilhando angústias, medos, alegrias e principalmente...sonhos.



  

VAMOS AJUDAR, GALERA!!

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

ESTA MEDICAÇÃO ASSOCIADA AO FENOBARBITAL + VIGABATRINA PARECE TER CONTROLADO AS CRISES DE MARIA RITA

LAMOTRIGINA
LAMICTAL® 

Indicações Terapêuticas: Adultos e crianças a partir de doze anos: Lamictal® é uma droga antiepilética indicada como adjuvante ou em monoterapia para o tratamento de crises convulsivas parciais e crises generalizadas, incluindo crises tônico-crônicas. Não se recomenda o tratamento inicial em esquema de monoterapia, em paciente pediátricos com diagnóstico recente. Após o controle epilético ter sido alcançado, durante terapia combinada, drogas antiepiléticas (DAEs) concomitantes geralmente podem ser retiradas, substituindo-as pela monoterapia com o Lamictal® . 
Reações adversas: Distúbios da pele e tecidos subcutâneos. Existem relatos de reações adversas dermatológicas que geralmente têm ocorri nas primeiras oitos semanas após o início do tratamento.


ESTA MEDICAÇÃO FEZ MUITO MAL À MARIA RITA

Nome Comercial: Depakene®

Nome Genérico: Valproato de Sódio

.
Formas farmacêuticas e apresentação
Cápsulas 250 mg: embalagem com 25 cápsulas.
Comprimidos revestidos 300 e 500 mg: embalagens com 25 e 50 comprimidos de liberação entérica.
Xarope: embalagens com 1 frasco de 100 ml.
USO PEDIÁTRICO E ADULTO
Observação: As cápsulas são de Ácido Valpróico, e os comprimidos revestidos e o xarope são de Valproato de Sódio (300mg de Valproato equivale a 260mg do ácido)
.
Indicações
DEPAKENE (ácido valpróico, valproato de sódio) é indicado em quadros de ausênciaconvulsões febris,espasmos infantis (síndrome de West) e crises acinéticas.
Contra-indicaçõesNão deve ser administrado a pacientes com doença hepática.
.
Interações medicamentosas
Fenitoína
carbamazepina e fenobarbital (ou primidona) podem duplicar a depuração de valproato. Não recomendado o uso concomitante com álcool.
.
Reações adversasComo o valproato é freqüentemente administrado com outras medicações, não é possível estabelecer se os efeitos adversos são associados ao mesmo ou à combinação de medicações.
Dor torácica, inflamação, astenia, febre, dor lombar, mal-estar, calafrios, rigidez no pescoço, edema de face e periférico, náusea, vômito, indigestão, dor gástrica, diarréiadispepsia, cólica, dor abdominal, flatulência, hematêmese, eructação, abscesso periodontal, incontinência fecal, glossite, estomatite, boca seca,gastroenteriteconstipaçãoanorexia, aumento do apetite, vasodilataçãotaquicardia, bradicardia, hipotensão posturalhipertensãohipotensãopalpitaçõesvasculite cutânea, sintomas de gripe, infecções, sinusite, aumento da tosse, pneumonia, epistaxe, bronquite, rinite, faringite, dispnéiaataxiacefaléiadiplopia, ambliopia, asterixe, escotomas, disartriavertigemansiedadeconfusão, alterações na fala, andar anormal, incoordenação motora,nistagmo, zumbidos, amnésiahiperestesiahipertoniaparestesia, hipocinesia, discinesia tardia, reflexos aumentados, agitação, reação catatônicaalopécia, sonhos anormais, depressão, alterações de personalidade, nervosismo, agressividade, hostilidade, hiperatividade, mialgia, contrações musculares, artralgia, artrose, dor óssea, cãibras, miastenia, trombocitopenia, surdez, deturpação do paladar, visão anormal, conjuntivite, olhos ressecados, dor nos olhos, otite média, dor de ouvido, enurese, incontinência urinária, vaginite, dismenorréia, amenorréia, menstruação irregular, metrorragia, hemorragia vaginal, aumento da frequência urinária, infecção do trato urinário, cistite.
.
Posologiadepakene_acido_valproico_anticonvulsionante_antimaniaco_bula_remedio
Dose inicial de 15 mg/kg/dia. Dose máxima de 60 mg/kg/dia.
.
Este é um resumo da bula do medicamento.
Fabricante: Abbott


segunda-feira, 31 de outubro de 2011

MAIS NOVIDADES

BOAS NOVAS!
Hoje recomecei a tomar meu suco por via oral!
Quem iniciou isso foi minha fono Ana Paula! Ela disse para mamãe que estou bebendo de "glub".
Muito bonitinha! Mamãe tem muito esperança de que um dia eu volte a usar somente minha boquinha e ela faz tudo para isso!
Imaginem só... Hoje ela está toda eufórica!
Ai, ai.... acho que vou ter que colaborar ainda mais! Mas, isso para mim não é problema... sou muito guerreira!

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

MAIS NOTÍCIAS ÓTIMAS

Estou passando por uma fase ótima!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos,  aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!

domingo, 23 de outubro de 2011

SUSTO

Hoje aprontei mais uma!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!

Inclusão verdadeira é aquela que entende. Não a que tem piedade ou compaixão! Crianças especiais são crianças! Só apresentam um problema diferente de outras... umas precisam usar óculos, outras aparelhos dentários e outras... cadeiras de rodas. MAS TODAS SÃO CRIANÇAS!!




Esta é a Semana da Educação Especial e o mês do autismo e este post é em honra de todas as crianças que Deus fez de uma maneira única e excepcional.



quarta-feira, 19 de outubro de 2011

BOAS NOTICIAS

Boas notícias são sempre bem vindas, não é mesmo?
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento. 
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Medicação

Hoje inicio mais uma medicação para as minhas crises convulsivas.
Mamãe está ansiosa e apreensiva. Ela tem muita fé em que um dia, os médicos encontrarão uma medicação que me deixe livre dessas crises definitivamente.
Essa medicação é a Lamotrigina. Vamos esperar que ela possa me ajudar e acalmar o coração de minha mamãe.
Espero poder dar boas notícias em breve.
Enquanto isso, rezem, orem ou simplesmente torçam para que dê certo.
Conto com vocês!

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Equoterapia


Adoro!
Com minha fisioterapeuta Renata e minha querida amiguinha "Luma", minha eguinha.


Essa terapia é de suma importância para o meu desenvolvimento.
Olha como eu era pequininnha!




       Eqüoterapia
 
 Conheça um pouco mais sobre a Eqüoterapia, e como esse trabalho é desenvolvido na APAE-Franca.
 
         “É um método terapêutico que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar nas áreas de saúde e educação, buscando o desenvolvimento bio-psico-social de pessoas portadoras de deficiências” (Ande-Brasil)
         A APAE de Franca realiza atendimento de eqüoterapia desde 1995, como um programa específico na área de fisioterapia conhecido por hipoterapia.O uso do cavalo como recurso terapêutico proporciona ao paciente realizar movimentos, onde exercita todo o seu corpo: braços, pernas, tronco, cabeça e quadril.
 
       Com isso, melhoramos toda sua musculatura, o controle da postura e equilíbrio. Os exercícios são realizados em contato com a natureza, o que transforma o atendimento em lazer, além do vínculo que o paciente estabelece com o animal ser benéfico para seu restabelecimento.
       É fundamental a presença de um fisioterapeuta, que além de sólidos conhecimentos neurológicos, deve ser um especialista na técnica. Deve também ter conhecimentos hípicos, como: reações do cavalo, saber interpretar seus movimentos, ter sensibilidade e competência para saber o melhor momento para realizar determinadas atividades sobre o dorso do cavalo.
Renata Cláudia Lima Navarro Miranda
Fisioterapeuta














segunda-feira, 10 de outubro de 2011

JUNTAS PARA SEMPRE

A minha mãe diz sempre que eu fui a maior benção que aconteceu em sua vida.
E não é que eu estou até acreditando?
Ela não "desgruda" do meu pé. rsrs
Acho que ela quer viver muito todos os momentos que temos. 
Como eu estou interagindo mais agora: dando meu beijinhos, piscando, rindo muito, "falando", ela resolveu "grudar" mais ainda.
Acho que entendo. Mas.... mãe tem cada uma!

sábado, 8 de outubro de 2011


AS EPILEPSIAS, ASSIM COMO AS SÍNDROMES RARAS, NÃO SÃO CONTAGIOSAS.


Portanto... pode se aproximar e usufruir de minha felicidade em ser muito amada.
Não precisa ter dó, nem dizer: 
"_Coitadinha, tão linda"
Pois, sou uma criança como qualquer outra, só tenho um problema que outras crianças não têm!
Não sou coitadinha, nem doente! 
Sou apenas criança!

FESTA DE SAN GENNARO...EU FUI!!!

Mais um ano e mais uma deliciosa Festa de San Gennaro!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!


                                           

                                          ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....


                                                     ADORO UM CASAMENTO!

sábado, 3 de setembro de 2011

MUITAS FELICIDADES.. MUITOS ANOS DE VIDA!!!!!

                                         PARABÉNS A VOCÊ...NESTA DATA QUERIDA...

                                          É PIC...É PIC...RA...TIMM.BUMM!!!!

                                        MARIA RITA!!!! MARIA RITA!!! MARIA RITA!!!

                                        COM BIAMADRINHA E VOVÉ CONSOLINHA

É PIC...É PIC...É PIC...PIC..PIC..VIVA! 5 ANOS!!!!

DIA 30 DE AGOSTO! DATA MUITO ABENÇOADA!!!
Isso mesmo! É o meu aniversário!!
Temos sempre muitos e bons motivos para comemorar um aniversário, mas o meu é sempre muito festejado, pois mais um ano é sempre motivo de inúmeras conquistas!
Durante esse ano cresci e fiz crescer!
Meu desenvolvimento foi enorme e meus pais estão muito felizes e agradecidos a Deus!
Quando eu era muito pequena, um médico disse à mamãe que eu teria uma sobrevida de 5 anos.
Como você pode imaginar (se conhecer a maluqinha da minha mamãe) ela quase entrou em desespero. Mas o Senhor enviou outro anjo médico que disse que isso ninguém pode dizer.
Posso viver 5, 50 ou 150 anos...
E acho que, se depender da minha mãe, fico com a 3ª opção...rsrs
Durante esse ano, minha saúde melhorou muito e minhas crises convulsivas espassaram bastante.
Nossa meta é: ficar livres delas!
Comemoramos a data em família. Família de sangue e família do coração (de nossa comunidade).
Sempre brindaremos mais um ano e nos prepararemos para brindar ao próximo.
Então... que venha 2012!
Estamos esperando!!!

quinta-feira, 28 de julho de 2011

ETA POVO ANIMADO, SÔ!!!!!


QUADRILHA DA APAE FRANCA 2011
ADIVINHA QUEM É A NOIVA?????
NOIVINHA MAIS LINDA, PESSOAR!!!!!

terça-feira, 14 de junho de 2011

ESTOU DODÓI...SNIF...SNIF

Esse friozinho não é nada meu amigo!
Nessa época de frio, fico muito suscetível a gripes e resfriados e, com eles, vem minha outra companheira: a pneumonia.
Dei um susto grande em mamãe, porque de uma hora para outra minha secreção aumentou  e insistiu em se transformar em pneumonia.
Nada de sério! Porém, inspira cuidados!
E isso nós temos de sobra!
Como sou muito guerreira, logo, logo, receberão notícias de minha melhora.
Enquanto isso, rezem e torçam para que eu me recupere logo!
Até breve, amigos!!!

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Deficiência incomoda????

Mamãe e titia estavam conversando sobre como as pessoas as vezes se sentem incomodadas com o fato de eu estar na cadeira de rodas e não conseguir falar ou andar.
Apesar de muito se falar o meu jeito especial ainda incomoda as pessoas, talvez porque elas não sabe como me tratar ou não sabem o que fazer, nós esperamos que as crianças possasm ser educadas diferente e que possam ver que eu sou uma criança com diferente como qualquer outra.
Por isso mamãe e titia resolveram colocar esse vídeo aqui pra vocês, espero que gostem.
Beijos.

Uma coisa diferente...

Amiguinhos, hoje mamãe gostaria de compartilhar com vocês sobre uma coisa que ela recebeu no email dela; um texto que ela achou bonito, acho que vai agradar a muitos....
Fala sobre essa vontade que todo mundo tem de ser bonito, mas sem ter a menor noção do que isso significa, então mamãe, que diz sempre que eu sou muito CHIQUE, explica deixa aqui esse texto que explica porque.
Espero que gostem.

 
CHIQUE SEMPRE ...... ......
Por GLÓRIA KALIL !!!
Nunca o termo "CHIQUE" foi tão usado para qualificar pessoas como nos dias de hoje A verdade é que ninguém é CHIQUE por decreto e algumas boas coisas da vida, infelizmente, não estão à venda ... elegância é uma delas.! Assim, para ser CHIQUE é preciso muito mais que um guarda-roupa ou closet recheado de grifes famosas e importadas. Muito mais que um belo carro Italiano.
 O que faz uma pessoa CHIQUE, não é o que essa pessoa tem, mas a forma como ela se comporta perante a vida.
CHIQUE mesmo é quem fala baixo. Quem não procura chamar atenção com suas risadas muito altas, nem por seus imensos decotes e nem precisa contar vantagens, mesmo quando estas são verdadeiras.
CHIQUE é atrair, mesmo sem querer, todos os olhares, porque se tem brilho próprio. CHIQUE mesmo é ser discreto, não fazer perguntas ou insinuações inoportunas, nem procurar saber o que não é da sua conta. É evitar se deixar levar pela mania nacional de jogar lixo na rua.
CHIQUE mesmo é dar bom dia ao porteiro do seu prédio e às pessoas que estão no elevador. É lembrar-se do aniversário dos amigos.
CHIQUE mesmo é não se exceder jamais: nem na bebida, nem na comida, nem na maneira de se vestir.
CHIQUE mesmo é olhar nos olhos do seu interlocutor. É "desligar o radar", o telefone, quando estiver sentado à mesa do restaurante, prestar verdadeira atenção a sua companhia.
CHIQUE mesmo é honrar a sua palavra, ser grato a quem o ajuda, correto com quem você se relaciona e honesto nos seus negócios.
CHIQUE mesmo é não fazer a menor questão de aparecer, ainda que você seja o homenageado da noite!
CHIQUE DO CHIQUE é não se iludir com "trocentas" plásticas do físico ... quando se pretende corrigir o caráter: não há plástica que salve grosseria , incompetência, mentira, fraude, agressão, intolerância, ateísmo...falsidade.
Mas, para ser CHIQUE, CHIQUE MESMO, você tem, antes de tudo, de se lembrar sempre de o quão breve é a vida e de que, ao final e ao cabo, vamos todos terminar da mesma maneira, mortos sem levar nada material deste mundo. Portanto, não gaste sua energia com o que não tem valor, não desperdice as pessoas interessantes com quem se encontrar e não aceite, em hipótese alguma, fazer qualquer coisa que não lhe faça bem, que não seja correta. Lembre-se: o diabo parece CHIQUE, mas o inferno não tem qualquer glamour! Porque, no final das contas, CHIQUE MESMO é CRER EM DEUS! Investir em conhecimento pode nos tornar sábios ... mas, AMOR E Fé nos tornam HUMANOS!

sábado, 4 de junho de 2011

Ai,ai, ai....

Esse friozinho não ajuda!
Estou muito secretiva!!!
Mamãe nem conseguiu passar nada pela minha boquinha hoje.
Mas... ainda bem que temos a sondinha, né?
Hoje nem vou poder ir à igreja. Vou ficar com meu padrinho irmão!
Mas, amanhã... será um novo dia!

terça-feira, 31 de maio de 2011

CHEGOU!!!!!!!

CHEGOU!!!!
E AÍ PESSOAL?
BEM VINDOS!
QUE TAL SE TORNAR UM SEGUIDOR?
VOU FICAR MUITO FELIZ!
OBRIGADA PELA VISISTA!!!
BEIJOS!

sábado, 28 de maio de 2011

AI, AI...QUE FRIOZINHO NA BARRIGA...

TEMOS UM ENCONTRO DIA 31/05/2011 - 3ª FEIRA. A PARTIR DAS 19H.
TE ESPERO AQUI!!!
BEIJOS!!!

E AÍ PESSOAL....

Olá pessoal,
gostaram do novo visual do meu blog?
Será que vai bombar???
Conto com vocês para divulgá-lo!
Obrigada!
Beijos!!!!!!

quinta-feira, 26 de maio de 2011

Dias de frio e muito charme....

Nesses dias de frio, eu não faço corpo mole, continuo com todas as minhas atividades, só que com muito charme e encanto.....
Espero que todos os meus amiguinhos sigam o meu exemplo e só porque está um pouco frio não parem seus exercícios, afinal, é isso que nos faz melhorar a cada dia!
Bjos a todos.

terça-feira, 24 de maio de 2011

NOVIDADES

Hoje tenho boas novidades...
Minha companheira secreção está me abandonando.
Quando tia Carol, minha fisioterapeuta respiratória domiciliar, veio fazer a sessão hoje, ficamos muito satisfeitos, porque eu estava sem nenhuma secreção.
Quantas bençãos acontecendo em nossas vidas!!!
Por causa dessa amiguinha, muitas e muitas vezes tive que iniciar tratamentos com antibióticos e até internações. Mas, como estou ficando mais fortalecida, estou sabendo me defender bem mais.
Meu blog, também sofreu algumas alterações.
Espero que todos tenham gostado.
A você que acessa e gosta do meu blog, indique a um amigo e ajude mamãe divulgar o quanto é necessário se conhecer e ter notícias de que as pessoas com necessidades especiais, não precisam ser fadadas a ter uma vida reclusa e sofrida.
Pode-se e deve-se viver intensamente. Mas, para isso necessitamos da eliminação do preconceito e da aceitação efetiva das pessoas.
Venha conosco nessa batalha!!!


                                  OLHE SÓ A MINHA FELICIDADE!!!                                                   

segunda-feira, 23 de maio de 2011

QUANDO OLHAMOS PARA O PASSADO...SABEMOS AGRADECER O PRESENTE!!!

                    Tempo de sonda nasal... muito dolorido para mamãe me ver com essa sonda no nariz.
                                                       
                                       Gastrostomia! Outro tempo difícil para mamãe, pois todos diziam que seria irreversível. É ruim, hein, de mamãe aceitar algo defintivo!!!!

                                        Porém, tudo é passado.
                                        Somos agradecidos ao Senhor, por nos ter permitido viver momentos difíceis para saber saborear as vitórias do presente!

CONQUISTAS

Nossa! Essa falta de tempo de mamãe está demais!!
Vocês acreditm que ela não tem tido tempo de postar em meu blog? Pode uma coisa dessas?
Logo o meu blog que sempre foi a menina dos olhos dela....
Mas, hoje ela arrumou um tempinho para sentar-se aqui e escrever um pouco sobre mim.
Até que enfim, né mamãe!
Hoje mamãe só tem notícias boas a dar sobre meu desenvolvimento.
Levamos um susto, porque minhas crises convulsivas estavam querendo voltar...
Não vem não! Xô! Fora! Estou muito bem sem vocês...
Tive algumas pequenas crises, mas acho que mamãe já está meio que traumatizada e ficou muito preocupada. Mas elas foram embora. Pelo menos. por enquanto...
Tenho tido ótimos avanços! Meu pescocinho está bem mais firme! Estou brincando e tentando me comunicar com meus pais, irmãos e quem está à minha volta. (acho que puxei à mamãe...adoro conversar!!!)
Claro que minhas conversas não são para todos...Só para os que entendem a língua do "não preconceito", do amor às diferenças e acima de tudo ...à lingua do amor sem medida.
Viram? Não são todos que entendem...
Mas, vou tentando me comunicar com meus "AAHHHHHHH's", meus "MÃÃÃÃ's", meus risos sonoros. Enfim... com minha cara-de-pau...
Estou querendo participar de quase tudo. Na igreja, quando ouço os cantos, quase caio da cadeira de tanto pular.
Ah, já ia me esquecendo... Quando não quero ficar na cadeira...pulo...pulo..pulo... até me pegarem... Pode?
Mas, mãe é mãe, né? A minha está toda orgulhosa da minha cara-de-pau. Quem pode entender? Nem tentem!
Estou muito feliz na Apae, com minha queridas titias. Na Páscoa, ganhei ovinhos e me pintei de coelhinho.
Momentos felizes...
Estou me alimentando, por via oral, sempre que estou bem (sem muita secreção). Estou engolindo forte e sem nenhum risco, segundo a minha tia fono Ana Paula.
Outro dia, a tia Cíntia chamou mamãe para me ver. Quando ela chegou, ficou tão emocionada! Só porque me viu no estabilizador em pé. Não digo que mãe é bicho bobo? Eu estava lá, toda bela e formosa (e muito grande) em pé, adorando olhar para tudo e todos e a boba da minha mãe...chorando. Af!
Mas... acho que foi de felicidade! Só pode ter sido!
Afinal...como minha família aprendeu valorizar tudo o que é pequeno para tantos, mas para mim...enormes conquistas!
                                      Tia Cíntia e eu. Que gatinhas (ou será coelhinhas), você não acha???

Tia Maísa e eu. Lindas, não?

terça-feira, 10 de maio de 2011

domingo, 6 de março de 2011

MAMÃE QUER FALAR HOJE COM AS MAMÃES E PAPAIS ESPECIAIS

Hoje passo a palavra para minha mamãe.
Afinal é sempre ela que me empresta suas mãos para postar em meu blog mesmo!
Hoje ela quer se dirigir a todos os papais e mamães de crianças portadoras de necessidades especiais.
Então mamãe, vamos lá! A palavra é sua!

Obrigada,minha querida filha!
Venho hoje me dirigir a tantos papais e mamães maravilhosos, que acolhem e respeitam e amam uma vida diferente de algumas outras.
Mas, antes de tudo...uma vida!
Sendo mãe desse lindo anjo, chamado de Maria Rita, aprendi o quão bela e preciosa  é a vida. Ela, até hoje, não tem diagnóstico fechado. Só sei que desenvolveu a síndrome de West e, acredite, não é nada bom ver seu ser mais querido se perder em inúmeras e constantes crises convulsivas.
Mas, assim como qualquer mãe humana, sofri, chorei e também descobri que existe vida na diferença. E uma vida maravilhosa, que conta com a minha vida. Conta com minhas pernas, braços, boca, enfim conta comigo. Conta comigo, inclusive e principalmente, para se sentir amada e incluída na minha e em tantas vidas.
Hoje, acredito sim, que Deus tem uma história para cada um e sabe escolher a melhor forma de nos melhorar.Usa de qualquer forma, porque somos pessoas auto-suficientes, que sempre nos apoiamos em nossa inteligência e não damos espaço para que Ele nos ensine a ser melhores de outra maneira.
Não vejo a vida da minha filha sofrida, como já li em alguns blogs ou em depoimentos de alguns pais. Ela tem tudo o que precisa para ser feliz: amor, dedicação, um pai presente, uma mãe que busca todos os recursos para ajudá-la e 7 irmãos para amá-la demais.
Além de inúmeras pessoas que rezam por ela e ajudam sempre, sempre com carinho e dedicação.
Existem muitas crianças, ditas normais, que não têm isso.
Por isso, penso que temos muito mais motivos para agradecer do que murmurar.
Se Maria Rita não anda, não fala e outros tantos "nãos", é porque eles NÃO fazem falta para torná-la amada e abençoada.

Por isso, força e paz para nós!

sábado, 19 de fevereiro de 2011

VIDA NOVA

Mamãe e eu estamos muito animadas!
Agora estou sendo atendida no Ambulatório da Apae e tenho junto a mim pessoas totalmente comprometidas e carinhosas!
Tia Cintia, linda, linda! E... super carinhosa!
Não é que a danada já conseguiu "arrancar de mim" sorrisinhos e gracinhas?
Estou me desenvolvendo muito bem...
Já estou com meu pescocinho quase controlado!
Tia Ana Paula, ou simplesmente Dazinha para os íntimos!
Gracinha de pessoa: meiga e paciente! super cuidadosa e comprometida. Introduziu minha alimentação oral, novamente e com muita eficácia.
Estou comendo muito lindamente!
Tia Maísa, minha loirinha amada!
Minha fisioterapeuta respiratória: nunca me deixa sair com meus "chiadinhos de estimação". Sempre comprometida também, me mima mais que minha mãe.
Tia Renata, minha fisioterapeuta da equoterapia: adoro o dia de fazer terapia com a "Luma", minha eguinha pocotó! Já reconheço a voz da tia Renata, porque sei que ela me conduzirá à Luma.
Minha mãe, nem preciso dizer, (você próprio pode imaginar) está em êxtase! Nem se cabe de tanta felicidade, pois um dos medos maiores dela era que eu não interagisse com as pessoas e principalmente com ela.
Parece que ela nem me conhece!
Sou guerreira mesmo!
Surpreendo a todos a cada dia!
Sou o milagre do Senhor!
O mais perfeito milagre...
E assim vou lutando, lutando, lutando e...VENCENDO!!!!

segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

VOLTEI

Depois de tanto tempo sem postagens, voltamos!
Muitas coisas aconteceram nesse tempo. E tão importantes!!!
Minhas crises convulsivas estão finalmente controladas! E a partir disso, meu desenvolvimento tem sido cada vez maior e mais significante.
Estou dando birras!
Pode isso?
Quando uma mãe se alegraria com um filho birrento e manhoso?
Pois, saiba que minha mãe fica cada vez mais feliz e realizada a cada birra ou "mãnha" minha!
Ela diz que isso demonstra meu cognitivo se desenvolvendo! Coisas de mãe...
Infelizmente tive um princípio de pneumonia, mas já estou curada e...com a corda toda!
Estou cada vez mais tentando me comunicar (bem do meu jeito é claro!), reclamo quando não gosto de alguma coisa ou simplesmente quero atenção.
Estou me alimentando pela sonda até me fortalecer, mas vou voltar a comer com minha boquinha, dentro em breve!
Minha vida está voltando à normalidade, depois de longas férias!
Voltei à Apae e agora já não sou mais atendida na Estimulação Precoce. Agora faço parte do Ambulatório!
Nova fase em minha vida e na vida da minha mãe. Sei que iremos nos adaptar e seremos muito felizes. Tanto quanto fomos até hoje!
Tenho novidades também na família: meu padrinho-irmão passou no vestibular e irá estudar em outra cidade.
Minha mãe está feliz e triste! Bicho mãe é mesmo uma coisa esquisita! Mas, acho que deve ser muito bom, porque sinto tanto amor!
Estou enamorada de minha mãe e de minha irmã MªLaura. Sempre que as vejo, mesmo que de longe, fico toda animadinha e vou seguindo as duas com meu doce olhar.
Minha mãe está cada vez mais agradecida a Deus por permitir a ela provar de uma vida tão especial quanto à minha. (mesmo nas minhas chatices rsrs)
Tudo o que somos é reflexo do que sentimos e vivemos.
Portanto, se vivemos amor sincero...refletimos amor sincero!