Uma nova luz...

Mamãe está muito esperançosa, pois surgiu uma nova luz (e parece que bem brilhante) para o controle de minha inúmeras crises convulsivas.
É o uso do CBD, (uma das 60 substâncias terapêuticas extraídas da maconha).
Não fazemos apologia ao uso recreativo da maconha, mas sim a seu uso criterioso e terapêutico com acompanhamento médico responsável.
Seu uso medicinal vem sendo pesquisado e já foram detectadas melhoras consideráveis em casos de epilepsia de difícil controle, como é o caso de Anny, essa linda garotinha do vídeo abaixo.
A luta desses pais é a mesma luta de meus pais e de tantos outros pais que desejam ver seus filhos livres das crises convulsivas.
Esses pais conseguiram, via judicial, autorização para importar essa medicação fugindo, assim, da ilegalidade.
Papai e mamãe estão em busca de algo que possa me ajudar .
E eu?
Brindo-os com minha doce e linda existência!
Veja o que diz a respeito desse uso, o Prof. Dr. José Alexandre Crippa, (pesquisador da USP-RP):
"... As pesquisas deixam claro que o papel desta erva é ambivalente: embora a dependência por maconha produza um efeito perigoso, por outro lado substâncias extraídas da planta têm efeito medicinal. Hoje, algumas evidências sugerem que um dos componentes da maconha, o canabidiol (CBD) tem efeitos positivos para tratamento de psicoses e ansiedade...
Os estudos não justificam que fumar maconha possa servir para fins terapêuticos. Fumar maconha não tem o mesmo efeito de ser medicado com o canabidiol ou com outro canabinoide individualmente..."

De quantas "Marias" precisamos??!!!

Hoje mamãe assistiu ao curta "Cuerdas" e se lembrou de uma postagem que fez no dia 19/06/10, onde ela escreveu um poema falando exatamente sobre isso.
Nós, portadores de necessidades especiais, não precisamos de pernas, mãos, linguagem para nos expressarmos ou sermos felizes.
O Senhor sempre coloca, em nossas vidas, muitas "Marias" como a do curta que são nossas mãos, pernas, bocas, olhos...
No meu caso, colocou realmente algumas Marias:
- Maria Laura, minha doce e dedicada Maria;
- Maria Ester, minha calada e cuidadosa Maria;
- Maria Clara, minha amorosa e preocupada Maria;
- Maria Teresa, minha louca e apaixonada Maria.
E tantas outras "Marias" : Felipe, Pedro, João, papai, mamãe. Tantas Marias...
Tantas outras "Marias" que rezam por mim, cuidam de mim, me ajudam a obter melhora, ajudam no meu tratamento e outras tantas que apenas entendem que a minha é uma vida diferente, porém É vida.
Que todas as pessoas portadoras de necessidades especiais ou não tenham, em suas vidas, uma "Maria" a fim de torná-las mais belas e significativas.


)

Tempo... tempo... tempo

O tempo passa e ... passa rápido.
Quase um ano sem postagens! Puxa! É muito tempo!
Mas, voltamos! E acho que ainda vamos ficar mais tempos sem postagens... e voltaremos... E assim caminha a humanidade...
Muitos acontecimentos se passaram durante esse tempo.
Minhas crises convulsivas se intensificaram e preocupações vieram.
Agora, estão mais controladas!
Nesse tempo de controle, tudo fica mais belo!
Aliás, uma grande qualidade de nossa família é ser otimista! Vivemos nossas preocupações sempre na esperança que dias melhores virão.
E eles vêm!
E são nesses dias que nos abastecemos.
Tenho tido um ótimo aproveitamento em minhas terapias. Estou bem mais esperta e alegre.
A todo momento brindo minha mamãe, meu papai e meus irmãos com o sorriso mais lindo e puro. Continuo lhes ensinando que a vida é linda e que o Senhor é sempre providente. Luto a cada minuto por essa vida!
Agora estou usando um lindo óculos que me ajuda a enxergar melhor. Acho que isso me ajudou a desenvolver mais e estar mais atenta. Afinal, o Senhor me deu lindos olhos que devem ser utilizados para enxergar todas as belezas da vida.
O tempo passa e eu continuo minha linda caminhada!

Aproveitando a mamãe em casa

Esta semana estou me deliciando!
Mamãe tirou suas folgas e está em casa. Resultado: estou aproveitando!
Todos os dias, durmo durante quase toda a manhã. Mas, como não sou boba, esta semana acordo bem cedinho e acompanho mamãe, em minha cadeira, pela casa toda.
Hoje aproveitamos que tínhamos que levar minha irmã ao balé e demos um passeio. 
Eu adoro andar de carro! Tentei firmar meu pescocinho na cadeirinha e fiquei bem atenta.
Minhas amigas crises deram uma folga. Esta semana, só tive três.
Acreditam? Nem mamãe. Depois de viver um período com tantas e tantas crises ela está muito agradecida a Deus.
Tenho aproveitado cada minuto com minha mamãe e ela vem se derretendo em poder ficar comigo!
E eu vou provando para todos que o melhor e maior estímulo é o amor!

"QUANDO A GENTE AMA, SIMPLESMENTE AMA..."

"Me apaixonei por esse olhar..."

Parafraseando Oswaldo Montenegro
 " quando a gente ama, simplesmente ama. E é impossível explicar...".
Toda mãe sente isso, mas somente as apaixonadas podem entender de verdade...
Minha mãe é mesmo apaixonada por mim.! Ela não cansa de me olhar e pensar em como o Senhor foi imensamente bom com ela por ter me permitido ser sua filha.
Apesar de toda preocupação que minha situação lhe causa, ela sabe que sua existência não seria a mesma sem minha presença em sua vida.
Como diz a música: "me apaixonei por um olhar, por um gesto de ternura. Mesmo sem palavra alguma para falar..."
Nosso relacionamento é assim: meu olhar diz tudo. Meu sorriso meigo e maroto diz: "EU TE AMO", mais que mil palavras. 
Não precisamos de palavras. Só de olhares intermináveis, profundos e silenciosos...
Nosso amor é assim como eu: simples e profundo!
Sinto que não poderia ter outra família para eu estar. O Senhor pensou NESTA família para mim.
Aqui sou amada e, principalmente, aceita. Simplesmente por mim. Não pelo que eu possa dar ou oferecer: só pela minha existência.
E quanto eu tenho ensinado às pessoas!
 Amo viver!
 Luto pela minha vida! 
Amo ser amada! 
"Quando a gente ama, simplesmente ama..."

VOLTAMOS

Depois de muito tempo sem postagens... voltamos!
Muitas coisas boas e não tão boas aconteceram em minha vida nesse período.
Terminamos 2012 com um saldo bem positivo. Crises controladas, alimentação via oral, controle de pescoço, interação com as pessoas.
Dava meios lindos sorrisos a todos que se achegassem a mim.
Com a melhora das crises, os médicos resolveram que era hora de "mexer" com a minha medicação, pois o Sabril (anticonvulsivante) poderia prejudicar minha visão e isso mamãe não queria de jeito nenhum.
Assim foi feito: retirou-se o Sabril e introduziu a Lamotrigina.

Adorei nadar com meus irmãos, minha tia e minha priminha Marina!

Meu organismo não gostou nem um pouquinho, pois as minhas (já esquecidas) crises convulsivas voltaram com força total.
Voltaram diferentes também. Agora eu dava longas gargalhadas. As pessoas que não me conheciam diziam:
"_ Que belezinha! Que risada mais gostosa!"
Mas, eu e minha mamãe sabíamos que elas não eram nada boas e de gostosas não tinham nada.
Cheguei a ter 120 ( isso mesmo) por dia! Mamãe sofria e rezava, pois ela sabia que um cérebro não pode aguentar tantas crises assim.
Com as crises vieram também as perdas. Perdi o controle de pescoço, passei a me alimentar somente pela sonda (o que para mamãe é um tormento, pois ela adora me ver comendo de "glub") e pior: muita secreção.
Mamãe costuma dizer que minha secreção "brota". Isso me traz algumas complicações. Tive pneumonias e um médico chegou a levantar a hipótese se traqueostomia. 
Lógico que mamãe procurou outro médico que descartou por completo essa infeliz ideia.
Os médicos então, acharam por bem, voltar com o Sabril, retirar a Lamotrigina e introduzir o Topiramato.
Por conta desse período de adaptação de medicação fiquei afastada de todas as terapias na Apae.
Estamos retornando aos atendimentos, pois as crises deram uma trégua e reduziram bastante.
Agora é começar tudo novamente e lutar, lutar e lutar.
Isso para mim é fácil, pois sou a maior e melhor guerreira.
Enquanto isso, mamãe segue me amando e aprendendo comigo que não existe vitória se não houver batalha!
E isso já experimentamos tantas vezes!
Portanto: à luta!

Momentos felizes!!!!

MAIS UM ANO!!! VIVA!!!!

Vida para ser amada!

No dia 30/08, completei mais um ano de vida!
Completei 6 anos!
Nossa! Estou ficando mocinha! Uma mocinha cheia de charme!
Minha família está muito agradecida ao Senhor por esses anos todos de convívio e de aprendizado.
Um certo médico do HC-RP disse à mamãe um dia, que eu sobreviveria por cinco anos. Claro que minha mamãe pensou que a vida pertence ao Senhor e Ele ainda não mandou nenhum recadinho dizendo isso.

Vida para ser vivida!

Temos vivido cada minuto intensamente. Cada minuto com o máximo amor. E descobrimos  como somos capazes de amar.
Amar na dimensão do infinito! Amar sem pensar no futuro. Só vivendo e saboreando o presente.
Claro que existem preocupações e medos. Porém, mamãe acredita que eles em nada mudam o futuro. Por isso, aprendeu a viver o presente.
E em nosso presente existe vida.
Vida para ser brindada!
Vida para ser agradecida!
Vida para ser amada!
Vida para ser celebrada!
 Vida para ser vivida!