CHEGOU!!!!!!!

CHEGOU!!!!
E AÍ PESSOAL?
BEM VINDOS!
QUE TAL SE TORNAR UM SEGUIDOR?
VOU FICAR MUITO FELIZ!
OBRIGADA PELA VISISTA!!!
BEIJOS!

AI, AI...QUE FRIOZINHO NA BARRIGA...

TEMOS UM ENCONTRO DIA 31/05/2011 - 3ª FEIRA. A PARTIR DAS 19H.
TE ESPERO AQUI!!!
BEIJOS!!!

E AÍ PESSOAL....

Olá pessoal,
gostaram do novo visual do meu blog?
Será que vai bombar???
Conto com vocês para divulgá-lo!
Obrigada!
Beijos!!!!!!

Dias de frio e muito charme....

Nesses dias de frio, eu não faço corpo mole, continuo com todas as minhas atividades, só que com muito charme e encanto.....
Espero que todos os meus amiguinhos sigam o meu exemplo e só porque está um pouco frio não parem seus exercícios, afinal, é isso que nos faz melhorar a cada dia!
Bjos a todos.

NOVIDADES

Hoje tenho boas novidades...
Minha companheira secreção está me abandonando.
Quando tia Carol, minha fisioterapeuta respiratória domiciliar, veio fazer a sessão hoje, ficamos muito satisfeitos, porque eu estava sem nenhuma secreção.
Quantas bençãos acontecendo em nossas vidas!!!
Por causa dessa amiguinha, muitas e muitas vezes tive que iniciar tratamentos com antibióticos e até internações. Mas, como estou ficando mais fortalecida, estou sabendo me defender bem mais.
Meu blog, também sofreu algumas alterações.
Espero que todos tenham gostado.
A você que acessa e gosta do meu blog, indique a um amigo e ajude mamãe divulgar o quanto é necessário se conhecer e ter notícias de que as pessoas com necessidades especiais, não precisam ser fadadas a ter uma vida reclusa e sofrida.
Pode-se e deve-se viver intensamente. Mas, para isso necessitamos da eliminação do preconceito e da aceitação efetiva das pessoas.
Venha conosco nessa batalha!!!


                                  OLHE SÓ A MINHA FELICIDADE!!!                                                   

QUANDO OLHAMOS PARA O PASSADO...SABEMOS AGRADECER O PRESENTE!!!

                    Tempo de sonda nasal... muito dolorido para mamãe me ver com essa sonda no nariz.

                                                       

                                       Gastrostomia! Outro tempo difícil para mamãe, pois todos diziam que seria irreversível. É ruim, hein, de mamãe aceitar algo defintivo!!!!

                                        Porém, tudo é passado.

                                        Somos agradecidos ao Senhor, por nos ter permitido viver momentos difíceis para saber saborear as vitórias do presente!

CONQUISTAS

Nossa! Essa falta de tempo de mamãe está demais!!
Vocês acreditm que ela não tem tido tempo de postar em meu blog? Pode uma coisa dessas?
Logo o meu blog que sempre foi a menina dos olhos dela....
Mas, hoje ela arrumou um tempinho para sentar-se aqui e escrever um pouco sobre mim.
Até que enfim, né mamãe!
Hoje mamãe só tem notícias boas a dar sobre meu desenvolvimento.
Levamos um susto, porque minhas crises convulsivas estavam querendo voltar...
Não vem não! Xô! Fora! Estou muito bem sem vocês...
Tive algumas pequenas crises, mas acho que mamãe já está meio que traumatizada e ficou muito preocupada. Mas elas foram embora. Pelo menos. por enquanto...
Tenho tido ótimos avanços! Meu pescocinho está bem mais firme! Estou brincando e tentando me comunicar com meus pais, irmãos e quem está à minha volta. (acho que puxei à mamãe...adoro conversar!!!)
Claro que minhas conversas não são para todos...Só para os que entendem a língua do "não preconceito", do amor às diferenças e acima de tudo ...à lingua do amor sem medida.
Viram? Não são todos que entendem...
Mas, vou tentando me comunicar com meus "AAHHHHHHH's", meus "MÃÃÃÃ's", meus risos sonoros. Enfim... com minha cara-de-pau...
Estou querendo participar de quase tudo. Na igreja, quando ouço os cantos, quase caio da cadeira de tanto pular.
Ah, já ia me esquecendo... Quando não quero ficar na cadeira...pulo...pulo..pulo... até me pegarem... Pode?
Mas, mãe é mãe, né? A minha está toda orgulhosa da minha cara-de-pau. Quem pode entender? Nem tentem!
Estou muito feliz na Apae, com minha queridas titias. Na Páscoa, ganhei ovinhos e me pintei de coelhinho.
Momentos felizes...
Estou me alimentando, por via oral, sempre que estou bem (sem muita secreção). Estou engolindo forte e sem nenhum risco, segundo a minha tia fono Ana Paula.
Outro dia, a tia Cíntia chamou mamãe para me ver. Quando ela chegou, ficou tão emocionada! Só porque me viu no estabilizador em pé. Não digo que mãe é bicho bobo? Eu estava lá, toda bela e formosa (e muito grande) em pé, adorando olhar para tudo e todos e a boba da minha mãe...chorando. Af!
Mas... acho que foi de felicidade! Só pode ter sido!
Afinal...como minha família aprendeu valorizar tudo o que é pequeno para tantos, mas para mim...enormes conquistas!

                                      Tia Cíntia e eu. Que gatinhas (ou será coelhinhas), você não acha???

Tia Maísa e eu. Lindas, não?

MOMENTOS FELIZES!!!!

MAMÃE QUER FALAR HOJE COM AS MAMÃES E PAPAIS ESPECIAIS

Hoje passo a palavra para minha mamãe.
Afinal é sempre ela que me empresta suas mãos para postar em meu blog mesmo!
Hoje ela quer se dirigir a todos os papais e mamães de crianças portadoras de necessidades especiais.
Então mamãe, vamos lá! A palavra é sua!

Obrigada,minha querida filha!
Venho hoje me dirigir a tantos papais e mamães maravilhosos, que acolhem e respeitam e amam uma vida diferente de algumas outras.
Mas, antes de tudo...uma vida!
Sendo mãe desse lindo anjo, chamado de Maria Rita, aprendi o quão bela e preciosa  é a vida. Ela, até hoje, não tem diagnóstico fechado. Só sei que desenvolveu a síndrome de West e, acredite, não é nada bom ver seu ser mais querido se perder em inúmeras e constantes crises convulsivas.
Mas, assim como qualquer mãe humana, sofri, chorei e também descobri que existe vida na diferença. E uma vida maravilhosa, que conta com a minha vida. Conta com minhas pernas, braços, boca, enfim conta comigo. Conta comigo, inclusive e principalmente, para se sentir amada e incluída na minha e em tantas vidas.
Hoje, acredito sim, que Deus tem uma história para cada um e sabe escolher a melhor forma de nos melhorar.Usa de qualquer forma, porque somos pessoas auto-suficientes, que sempre nos apoiamos em nossa inteligência e não damos espaço para que Ele nos ensine a ser melhores de outra maneira.
Não vejo a vida da minha filha sofrida, como já li em alguns blogs ou em depoimentos de alguns pais. Ela tem tudo o que precisa para ser feliz: amor, dedicação, um pai presente, uma mãe que busca todos os recursos para ajudá-la e 7 irmãos para amá-la demais.
Além de inúmeras pessoas que rezam por ela e ajudam sempre, sempre com carinho e dedicação.
Existem muitas crianças, ditas normais, que não têm isso.
Por isso, penso que temos muito mais motivos para agradecer do que murmurar.
Se Maria Rita não anda, não fala e outros tantos "nãos", é porque eles NÃO fazem falta para torná-la amada e abençoada.

Por isso, força e paz para nós!

VIDA NOVA

Mamãe e eu estamos muito animadas!
Agora estou sendo atendida no Ambulatório da Apae e tenho junto a mim pessoas totalmente comprometidas e carinhosas!
Tia Cintia, linda, linda! E... super carinhosa!
Não é que a danada já conseguiu "arrancar de mim" sorrisinhos e gracinhas?
Estou me desenvolvendo muito bem...
Já estou com meu pescocinho quase controlado!
Tia Ana Paula, ou simplesmente Dazinha para os íntimos!
Gracinha de pessoa: meiga e paciente! super cuidadosa e comprometida. Introduziu minha alimentação oral, novamente e com muita eficácia.
Estou comendo muito lindamente!
Tia Maísa, minha loirinha amada!
Minha fisioterapeuta respiratória: nunca me deixa sair com meus "chiadinhos de estimação". Sempre comprometida também, me mima mais que minha mãe.
Tia Renata, minha fisioterapeuta da equoterapia: adoro o dia de fazer terapia com a "Luma", minha eguinha pocotó! Já reconheço a voz da tia Renata, porque sei que ela me conduzirá à Luma.
Minha mãe, nem preciso dizer, (você próprio pode imaginar) está em êxtase! Nem se cabe de tanta felicidade, pois um dos medos maiores dela era que eu não interagisse com as pessoas e principalmente com ela.
Parece que ela nem me conhece!
Sou guerreira mesmo!
Surpreendo a todos a cada dia!
Sou o milagre do Senhor!
O mais perfeito milagre...
E assim vou lutando, lutando, lutando e...VENCENDO!!!!

VOLTEI

Depois de tanto tempo sem postagens, voltamos!
Muitas coisas aconteceram nesse tempo. E tão importantes!!!
Minhas crises convulsivas estão finalmente controladas! E a partir disso, meu desenvolvimento tem sido cada vez maior e mais significante.
Estou dando birras!
Pode isso?
Quando uma mãe se alegraria com um filho birrento e manhoso?
Pois, saiba que minha mãe fica cada vez mais feliz e realizada a cada birra ou "mãnha" minha!
Ela diz que isso demonstra meu cognitivo se desenvolvendo! Coisas de mãe...
Infelizmente tive um princípio de pneumonia, mas já estou curada e...com a corda toda!
Estou cada vez mais tentando me comunicar (bem do meu jeito é claro!), reclamo quando não gosto de alguma coisa ou simplesmente quero atenção.
Estou me alimentando pela sonda até me fortalecer, mas vou voltar a comer com minha boquinha, dentro em breve!
Minha vida está voltando à normalidade, depois de longas férias!
Voltei à Apae e agora já não sou mais atendida na Estimulação Precoce. Agora faço parte do Ambulatório!
Nova fase em minha vida e na vida da minha mãe. Sei que iremos nos adaptar e seremos muito felizes. Tanto quanto fomos até hoje!
Tenho novidades também na família: meu padrinho-irmão passou no vestibular e irá estudar em outra cidade.
Minha mãe está feliz e triste! Bicho mãe é mesmo uma coisa esquisita! Mas, acho que deve ser muito bom, porque sinto tanto amor!
Estou enamorada de minha mãe e de minha irmã MªLaura. Sempre que as vejo, mesmo que de longe, fico toda animadinha e vou seguindo as duas com meu doce olhar.
Minha mãe está cada vez mais agradecida a Deus por permitir a ela provar de uma vida tão especial quanto à minha. (mesmo nas minhas chatices rsrs)
Tudo o que somos é reflexo do que sentimos e vivemos.
Portanto, se vivemos amor sincero...refletimos amor sincero!

HOJE É MEU ANIVERSÁRIO!!!!!!!

ESTIMULAÇÃO

Desde muito pequena venho sendo estimulada.

AMOR

HIDROTERPIA

FISIOTERAPIA

IRMÃOS

Como não ser feliz tendo tantas pessoas a me amar??
Meus irmãos, minha vida!

PADRINHOS

Quando Deus pensa em uma pessoa,pensa que lhe dará um pai, uma mãe, enfim...uma família.
Foi assim, comigo. O Senhor pensou em uma família um tanto quanto diferente, mas uma linda e abençoada família.
Para auxiliar minha família me encaminhar na fé, o Senhor inspirirou meus pais (que Lhe pediram discernimento) a buscar alguém capaz de me amar, da maneira como sou e capaz de me conduzir, juntamente com eles, na fé.
Para isso, foram escolhidos meu irmão padrinho Pedro e minha biamadrinha Fabiana.
Pedro todo desajeitado, dono de um enorme coração.
Fabiana toda meiga e delicada, fiel ao Senhor e persistente na oração.
Foram escolhidos com cuidado e na certeza de que sempre me amariam de maneira incondicional e eterna.
Sou mesmo uma garotinha de muita sorte, você não acha?
Juntamente com meus padrinhos vieram pessoas muito amadas: vovó Consolinha, que me paparica e reza por mim todos os dias e também minha querida cunhada Vanessa, que reza e torce muito por mim.
Todos costumam dizer que eu sou um anjo que Deus pensou para esse mundo.
Mas...até anjos necessitam de pessoas tão especiais para amá-los.

MINHA "TIA ANDRÉA"

Tia Andréa, pessoa comprometida com meu desenvolvimento!
Obrigada tia Andréa, por me acolher com tanto carinho!

ARRAIÁ DA APAE - 201O

Com a Tia Rafaela e Larissa




Com a tia Cris e Larissa (amiguinha do coração)!

CAIPIRINHA MAIS LINDA SÔ!!!!

Fala a verdade:
"sô o num sô uma frô de fromusura"???

RIQUEZA

Os acontecimentos sempre têm uma razão de ser.
Assim como o sol espera a lua se esconder para iluminar o dia com seus raios brilhantes; assim como depois da tempestade surge o lindo arco-íris.
Assim também depois de toda angústia que minha família viveu, frente a possibilidade da minha perda, estamos vivendo em estado de graça.
Imensamente felizes por sermos pessoas muito ricas.
Ricas de carinho, de amor, de companheirismo, de orações...de solidariedade de pessoas tão boas que cruzam nossos caminhos.
Pessoas que,realmente, escolheram fazer parte de nossas vidas.
E nos acolhem e nos permitem fazer parte de suas vidas.
Pessoas que, como a tia Mara e tio Fausto, movem céus para nos ajudar. Abrem mão de seu próprio bem-estar, para nos oferecer ajuda, a qualquer hora e em qualquer situação.Nos momentos felizes e, principalmente, nos momentos de dor.
Como o tio Carlos e a tia Sandra, que não medem esforços para me ajudar a chegar onde preciso ir, com a maior presteza e prontidão. Sempre com uma dedicação enorme.
Como o tio Evaldo, que também me ajuda a chegar nos meus locais de tratamento e...me espera com a maior paciência, por horas.
Como tantos profissionais que, apesar de teoricamente não se envolverem emocionalmente com seus pacientes, sempre me tratam com tamanha dedicação. Afinal...não resistem meus belos olhos azuis....
Como todos os irmãos de fé de nossa comunidade, que me amam, rezam e sempre fazem tudo o que está ao alcance de cada um, para que eu seja mais uma pessoa feliz nesse mundo.
Somos ricos!
Ricos do amor do Senhor, por permitir tantas pessoas lindas em nossas vidas!
Ricos do amor do Senhor, por nos permitir viver uma história que tinha tudo para ser sofrida, mas com a ajuda de todos é a mais linda história do amor verdadeiro e fraterno.
Somos ricos porque o Senhor nos faz pobres.
Pobres de nós mesmos, a ponto de precisarmos contar com pessoas que nos amam e nos fazem sentir completos.

ESTÍMULOS

Hoje estamos muito felizes!!!
Voltei de São Paulo e, assim como a tia Andréa orientou mamãe, eu estou sendo estimulada a engolir.
Como havia ficado um tempo sem colocar nada, nada em minha boquinha eu havia esquecido como engolir. Mas...lembrei rapidinho.
Afinal...o que é bom a gente nunca esquece, não é?
Mamãe, papai e meus irmãos estão muito felizes, pois tenho feito progressos enormes.
Abro minha boca para esperar o alimento e, o mais incrível....ESTOU FALANDO "MÃ".
A coruja da minha mãe não está cabendo em si de tanta felicidade!
Ela, mais uma vez, se lembra da passagem da Bíblia que diz que o Senhor não deixa sua obra inacabada!
Apesar de nossas infidelidades, Ele permanece fiel.
Eles (esses corujas) nunca imaginaram ser tão felizes com o que parece ser tão pouco.
Mas, quanta grandiosidade eles enxergam num simples "mãã", rouco, sem jeito, com a boquinha tortinha mais lindinha do mundo!
Um "mãã" que significa tanto para quem espera tudo.
Assim vamos acreditando, cada vez mais, que o maior e melhor estímulo ainda é o nosso bom e velho "AMOR".