sábado, 8 de outubro de 2011

FESTA DE SAN GENNARO...EU FUI!!!

Mais um ano e mais uma deliciosa Festa de San Gennaro!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!


                                           

                                          ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....


                                                     ADORO UM CASAMENTO!

sábado, 3 de setembro de 2011

MUITAS FELICIDADES.. MUITOS ANOS DE VIDA!!!!!

                                         PARABÉNS A VOCÊ...NESTA DATA QUERIDA...

                                          É PIC...É PIC...RA...TIMM.BUMM!!!!

                                        MARIA RITA!!!! MARIA RITA!!! MARIA RITA!!!

                                        COM BIAMADRINHA E VOVÉ CONSOLINHA

É PIC...É PIC...É PIC...PIC..PIC..VIVA! 5 ANOS!!!!

DIA 30 DE AGOSTO! DATA MUITO ABENÇOADA!!!
Isso mesmo! É o meu aniversário!!
Temos sempre muitos e bons motivos para comemorar um aniversário, mas o meu é sempre muito festejado, pois mais um ano é sempre motivo de inúmeras conquistas!
Durante esse ano cresci e fiz crescer!
Meu desenvolvimento foi enorme e meus pais estão muito felizes e agradecidos a Deus!
Quando eu era muito pequena, um médico disse à mamãe que eu teria uma sobrevida de 5 anos.
Como você pode imaginar (se conhecer a maluqinha da minha mamãe) ela quase entrou em desespero. Mas o Senhor enviou outro anjo médico que disse que isso ninguém pode dizer.
Posso viver 5, 50 ou 150 anos...
E acho que, se depender da minha mãe, fico com a 3ª opção...rsrs
Durante esse ano, minha saúde melhorou muito e minhas crises convulsivas espassaram bastante.
Nossa meta é: ficar livres delas!
Comemoramos a data em família. Família de sangue e família do coração (de nossa comunidade).
Sempre brindaremos mais um ano e nos prepararemos para brindar ao próximo.
Então... que venha 2012!
Estamos esperando!!!

quinta-feira, 28 de julho de 2011

ETA POVO ANIMADO, SÔ!!!!!


QUADRILHA DA APAE FRANCA 2011
ADIVINHA QUEM É A NOIVA?????
NOIVINHA MAIS LINDA, PESSOAR!!!!!

terça-feira, 14 de junho de 2011

ESTOU DODÓI...SNIF...SNIF

Esse friozinho não é nada meu amigo!
Nessa época de frio, fico muito suscetível a gripes e resfriados e, com eles, vem minha outra companheira: a pneumonia.
Dei um susto grande em mamãe, porque de uma hora para outra minha secreção aumentou  e insistiu em se transformar em pneumonia.
Nada de sério! Porém, inspira cuidados!
E isso nós temos de sobra!
Como sou muito guerreira, logo, logo, receberão notícias de minha melhora.
Enquanto isso, rezem e torçam para que eu me recupere logo!
Até breve, amigos!!!

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Deficiência incomoda????

Mamãe e titia estavam conversando sobre como as pessoas as vezes se sentem incomodadas com o fato de eu estar na cadeira de rodas e não conseguir falar ou andar.
Apesar de muito se falar o meu jeito especial ainda incomoda as pessoas, talvez porque elas não sabe como me tratar ou não sabem o que fazer, nós esperamos que as crianças possasm ser educadas diferente e que possam ver que eu sou uma criança com diferente como qualquer outra.
Por isso mamãe e titia resolveram colocar esse vídeo aqui pra vocês, espero que gostem.
Beijos.

Uma coisa diferente...

Amiguinhos, hoje mamãe gostaria de compartilhar com vocês sobre uma coisa que ela recebeu no email dela; um texto que ela achou bonito, acho que vai agradar a muitos....
Fala sobre essa vontade que todo mundo tem de ser bonito, mas sem ter a menor noção do que isso significa, então mamãe, que diz sempre que eu sou muito CHIQUE, explica deixa aqui esse texto que explica porque.
Espero que gostem.

 
CHIQUE SEMPRE ...... ......
Por GLÓRIA KALIL !!!
Nunca o termo "CHIQUE" foi tão usado para qualificar pessoas como nos dias de hoje A verdade é que ninguém é CHIQUE por decreto e algumas boas coisas da vida, infelizmente, não estão à venda ... elegância é uma delas.! Assim, para ser CHIQUE é preciso muito mais que um guarda-roupa ou closet recheado de grifes famosas e importadas. Muito mais que um belo carro Italiano.
 O que faz uma pessoa CHIQUE, não é o que essa pessoa tem, mas a forma como ela se comporta perante a vida.
CHIQUE mesmo é quem fala baixo. Quem não procura chamar atenção com suas risadas muito altas, nem por seus imensos decotes e nem precisa contar vantagens, mesmo quando estas são verdadeiras.
CHIQUE é atrair, mesmo sem querer, todos os olhares, porque se tem brilho próprio. CHIQUE mesmo é ser discreto, não fazer perguntas ou insinuações inoportunas, nem procurar saber o que não é da sua conta. É evitar se deixar levar pela mania nacional de jogar lixo na rua.
CHIQUE mesmo é dar bom dia ao porteiro do seu prédio e às pessoas que estão no elevador. É lembrar-se do aniversário dos amigos.
CHIQUE mesmo é não se exceder jamais: nem na bebida, nem na comida, nem na maneira de se vestir.
CHIQUE mesmo é olhar nos olhos do seu interlocutor. É "desligar o radar", o telefone, quando estiver sentado à mesa do restaurante, prestar verdadeira atenção a sua companhia.
CHIQUE mesmo é honrar a sua palavra, ser grato a quem o ajuda, correto com quem você se relaciona e honesto nos seus negócios.
CHIQUE mesmo é não fazer a menor questão de aparecer, ainda que você seja o homenageado da noite!
CHIQUE DO CHIQUE é não se iludir com "trocentas" plásticas do físico ... quando se pretende corrigir o caráter: não há plástica que salve grosseria , incompetência, mentira, fraude, agressão, intolerância, ateísmo...falsidade.
Mas, para ser CHIQUE, CHIQUE MESMO, você tem, antes de tudo, de se lembrar sempre de o quão breve é a vida e de que, ao final e ao cabo, vamos todos terminar da mesma maneira, mortos sem levar nada material deste mundo. Portanto, não gaste sua energia com o que não tem valor, não desperdice as pessoas interessantes com quem se encontrar e não aceite, em hipótese alguma, fazer qualquer coisa que não lhe faça bem, que não seja correta. Lembre-se: o diabo parece CHIQUE, mas o inferno não tem qualquer glamour! Porque, no final das contas, CHIQUE MESMO é CRER EM DEUS! Investir em conhecimento pode nos tornar sábios ... mas, AMOR E Fé nos tornam HUMANOS!

sábado, 4 de junho de 2011

Ai,ai, ai....

Esse friozinho não ajuda!
Estou muito secretiva!!!
Mamãe nem conseguiu passar nada pela minha boquinha hoje.
Mas... ainda bem que temos a sondinha, né?
Hoje nem vou poder ir à igreja. Vou ficar com meu padrinho irmão!
Mas, amanhã... será um novo dia!

terça-feira, 31 de maio de 2011

CHEGOU!!!!!!!

CHEGOU!!!!
E AÍ PESSOAL?
BEM VINDOS!
QUE TAL SE TORNAR UM SEGUIDOR?
VOU FICAR MUITO FELIZ!
OBRIGADA PELA VISISTA!!!
BEIJOS!

sábado, 28 de maio de 2011

AI, AI...QUE FRIOZINHO NA BARRIGA...

TEMOS UM ENCONTRO DIA 31/05/2011 - 3ª FEIRA. A PARTIR DAS 19H.
TE ESPERO AQUI!!!
BEIJOS!!!

E AÍ PESSOAL....

Olá pessoal,
gostaram do novo visual do meu blog?
Será que vai bombar???
Conto com vocês para divulgá-lo!
Obrigada!
Beijos!!!!!!

quinta-feira, 26 de maio de 2011

Dias de frio e muito charme....

Nesses dias de frio, eu não faço corpo mole, continuo com todas as minhas atividades, só que com muito charme e encanto.....
Espero que todos os meus amiguinhos sigam o meu exemplo e só porque está um pouco frio não parem seus exercícios, afinal, é isso que nos faz melhorar a cada dia!
Bjos a todos.

terça-feira, 24 de maio de 2011

NOVIDADES

Hoje tenho boas novidades...
Minha companheira secreção está me abandonando.
Quando tia Carol, minha fisioterapeuta respiratória domiciliar, veio fazer a sessão hoje, ficamos muito satisfeitos, porque eu estava sem nenhuma secreção.
Quantas bençãos acontecendo em nossas vidas!!!
Por causa dessa amiguinha, muitas e muitas vezes tive que iniciar tratamentos com antibióticos e até internações. Mas, como estou ficando mais fortalecida, estou sabendo me defender bem mais.
Meu blog, também sofreu algumas alterações.
Espero que todos tenham gostado.
A você que acessa e gosta do meu blog, indique a um amigo e ajude mamãe divulgar o quanto é necessário se conhecer e ter notícias de que as pessoas com necessidades especiais, não precisam ser fadadas a ter uma vida reclusa e sofrida.
Pode-se e deve-se viver intensamente. Mas, para isso necessitamos da eliminação do preconceito e da aceitação efetiva das pessoas.
Venha conosco nessa batalha!!!


                                  OLHE SÓ A MINHA FELICIDADE!!!                                                   

segunda-feira, 23 de maio de 2011

QUANDO OLHAMOS PARA O PASSADO...SABEMOS AGRADECER O PRESENTE!!!

                    Tempo de sonda nasal... muito dolorido para mamãe me ver com essa sonda no nariz.
                                                       
                                       Gastrostomia! Outro tempo difícil para mamãe, pois todos diziam que seria irreversível. É ruim, hein, de mamãe aceitar algo defintivo!!!!

                                        Porém, tudo é passado.
                                        Somos agradecidos ao Senhor, por nos ter permitido viver momentos difíceis para saber saborear as vitórias do presente!

CONQUISTAS

Nossa! Essa falta de tempo de mamãe está demais!!
Vocês acreditm que ela não tem tido tempo de postar em meu blog? Pode uma coisa dessas?
Logo o meu blog que sempre foi a menina dos olhos dela....
Mas, hoje ela arrumou um tempinho para sentar-se aqui e escrever um pouco sobre mim.
Até que enfim, né mamãe!
Hoje mamãe só tem notícias boas a dar sobre meu desenvolvimento.
Levamos um susto, porque minhas crises convulsivas estavam querendo voltar...
Não vem não! Xô! Fora! Estou muito bem sem vocês...
Tive algumas pequenas crises, mas acho que mamãe já está meio que traumatizada e ficou muito preocupada. Mas elas foram embora. Pelo menos. por enquanto...
Tenho tido ótimos avanços! Meu pescocinho está bem mais firme! Estou brincando e tentando me comunicar com meus pais, irmãos e quem está à minha volta. (acho que puxei à mamãe...adoro conversar!!!)
Claro que minhas conversas não são para todos...Só para os que entendem a língua do "não preconceito", do amor às diferenças e acima de tudo ...à lingua do amor sem medida.
Viram? Não são todos que entendem...
Mas, vou tentando me comunicar com meus "AAHHHHHHH's", meus "MÃÃÃÃ's", meus risos sonoros. Enfim... com minha cara-de-pau...
Estou querendo participar de quase tudo. Na igreja, quando ouço os cantos, quase caio da cadeira de tanto pular.
Ah, já ia me esquecendo... Quando não quero ficar na cadeira...pulo...pulo..pulo... até me pegarem... Pode?
Mas, mãe é mãe, né? A minha está toda orgulhosa da minha cara-de-pau. Quem pode entender? Nem tentem!
Estou muito feliz na Apae, com minha queridas titias. Na Páscoa, ganhei ovinhos e me pintei de coelhinho.
Momentos felizes...
Estou me alimentando, por via oral, sempre que estou bem (sem muita secreção). Estou engolindo forte e sem nenhum risco, segundo a minha tia fono Ana Paula.
Outro dia, a tia Cíntia chamou mamãe para me ver. Quando ela chegou, ficou tão emocionada! Só porque me viu no estabilizador em pé. Não digo que mãe é bicho bobo? Eu estava lá, toda bela e formosa (e muito grande) em pé, adorando olhar para tudo e todos e a boba da minha mãe...chorando. Af!
Mas... acho que foi de felicidade! Só pode ter sido!
Afinal...como minha família aprendeu valorizar tudo o que é pequeno para tantos, mas para mim...enormes conquistas!
                                      Tia Cíntia e eu. Que gatinhas (ou será coelhinhas), você não acha???

Tia Maísa e eu. Lindas, não?

terça-feira, 10 de maio de 2011

domingo, 6 de março de 2011

MAMÃE QUER FALAR HOJE COM AS MAMÃES E PAPAIS ESPECIAIS

Hoje passo a palavra para minha mamãe.
Afinal é sempre ela que me empresta suas mãos para postar em meu blog mesmo!
Hoje ela quer se dirigir a todos os papais e mamães de crianças portadoras de necessidades especiais.
Então mamãe, vamos lá! A palavra é sua!

Obrigada,minha querida filha!
Venho hoje me dirigir a tantos papais e mamães maravilhosos, que acolhem e respeitam e amam uma vida diferente de algumas outras.
Mas, antes de tudo...uma vida!
Sendo mãe desse lindo anjo, chamado de Maria Rita, aprendi o quão bela e preciosa  é a vida. Ela, até hoje, não tem diagnóstico fechado. Só sei que desenvolveu a síndrome de West e, acredite, não é nada bom ver seu ser mais querido se perder em inúmeras e constantes crises convulsivas.
Mas, assim como qualquer mãe humana, sofri, chorei e também descobri que existe vida na diferença. E uma vida maravilhosa, que conta com a minha vida. Conta com minhas pernas, braços, boca, enfim conta comigo. Conta comigo, inclusive e principalmente, para se sentir amada e incluída na minha e em tantas vidas.
Hoje, acredito sim, que Deus tem uma história para cada um e sabe escolher a melhor forma de nos melhorar.Usa de qualquer forma, porque somos pessoas auto-suficientes, que sempre nos apoiamos em nossa inteligência e não damos espaço para que Ele nos ensine a ser melhores de outra maneira.
Não vejo a vida da minha filha sofrida, como já li em alguns blogs ou em depoimentos de alguns pais. Ela tem tudo o que precisa para ser feliz: amor, dedicação, um pai presente, uma mãe que busca todos os recursos para ajudá-la e 7 irmãos para amá-la demais.
Além de inúmeras pessoas que rezam por ela e ajudam sempre, sempre com carinho e dedicação.
Existem muitas crianças, ditas normais, que não têm isso.
Por isso, penso que temos muito mais motivos para agradecer do que murmurar.
Se Maria Rita não anda, não fala e outros tantos "nãos", é porque eles NÃO fazem falta para torná-la amada e abençoada.

Por isso, força e paz para nós!

sábado, 19 de fevereiro de 2011

VIDA NOVA

Mamãe e eu estamos muito animadas!
Agora estou sendo atendida no Ambulatório da Apae e tenho junto a mim pessoas totalmente comprometidas e carinhosas!
Tia Cintia, linda, linda! E... super carinhosa!
Não é que a danada já conseguiu "arrancar de mim" sorrisinhos e gracinhas?
Estou me desenvolvendo muito bem...
Já estou com meu pescocinho quase controlado!
Tia Ana Paula, ou simplesmente Dazinha para os íntimos!
Gracinha de pessoa: meiga e paciente! super cuidadosa e comprometida. Introduziu minha alimentação oral, novamente e com muita eficácia.
Estou comendo muito lindamente!
Tia Maísa, minha loirinha amada!
Minha fisioterapeuta respiratória: nunca me deixa sair com meus "chiadinhos de estimação". Sempre comprometida também, me mima mais que minha mãe.
Tia Renata, minha fisioterapeuta da equoterapia: adoro o dia de fazer terapia com a "Luma", minha eguinha pocotó! Já reconheço a voz da tia Renata, porque sei que ela me conduzirá à Luma.
Minha mãe, nem preciso dizer, (você próprio pode imaginar) está em êxtase! Nem se cabe de tanta felicidade, pois um dos medos maiores dela era que eu não interagisse com as pessoas e principalmente com ela.
Parece que ela nem me conhece!
Sou guerreira mesmo!
Surpreendo a todos a cada dia!
Sou o milagre do Senhor!
O mais perfeito milagre...
E assim vou lutando, lutando, lutando e...VENCENDO!!!!

segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

VOLTEI

Depois de tanto tempo sem postagens, voltamos!
Muitas coisas aconteceram nesse tempo. E tão importantes!!!
Minhas crises convulsivas estão finalmente controladas! E a partir disso, meu desenvolvimento tem sido cada vez maior e mais significante.
Estou dando birras!
Pode isso?
Quando uma mãe se alegraria com um filho birrento e manhoso?
Pois, saiba que minha mãe fica cada vez mais feliz e realizada a cada birra ou "mãnha" minha!
Ela diz que isso demonstra meu cognitivo se desenvolvendo! Coisas de mãe...
Infelizmente tive um princípio de pneumonia, mas já estou curada e...com a corda toda!
Estou cada vez mais tentando me comunicar (bem do meu jeito é claro!), reclamo quando não gosto de alguma coisa ou simplesmente quero atenção.
Estou me alimentando pela sonda até me fortalecer, mas vou voltar a comer com minha boquinha, dentro em breve!
Minha vida está voltando à normalidade, depois de longas férias!
Voltei à Apae e agora já não sou mais atendida na Estimulação Precoce. Agora faço parte do Ambulatório!
Nova fase em minha vida e na vida da minha mãe. Sei que iremos nos adaptar e seremos muito felizes. Tanto quanto fomos até hoje!
Tenho novidades também na família: meu padrinho-irmão passou no vestibular e irá estudar em outra cidade.
Minha mãe está feliz e triste! Bicho mãe é mesmo uma coisa esquisita! Mas, acho que deve ser muito bom, porque sinto tanto amor!
Estou enamorada de minha mãe e de minha irmã MªLaura. Sempre que as vejo, mesmo que de longe, fico toda animadinha e vou seguindo as duas com meu doce olhar.
Minha mãe está cada vez mais agradecida a Deus por permitir a ela provar de uma vida tão especial quanto à minha. (mesmo nas minhas chatices rsrs)
Tudo o que somos é reflexo do que sentimos e vivemos.
Portanto, se vivemos amor sincero...refletimos amor sincero!