MUITA FELICIDADE!

                                         Mais amiguinhos e muita folia!

Nete com Carol,
tia Dazinha,
mamãe e eu!
Vamos brincar, gente!

Amigas queridas do tempo de Estimulação Precoce:
tia Karla, Larissa, Maria Teresa, mamãe e eu!

Dona Lourdes, Anderson, Maria Teresa,
mamãe e eu!

MOMENTOS MUITO FELIZES!!!!

Essa equipe é muito especial!
Tia Cintia, Tia Ana Paula, tia Maísa, Tia Renata
e tia Michele.
Obrigada tias, pela dedicação e carinho!
Amo vocês!

                                                                   








 Alalaôôôô,! Mas que caloooorrr!
 Viva! Carnaval!
Hoje foi um dia muito divertido, apesar da pesada chuva que caiu no final. Mas, nada que ofuscasse o brilho e a beleza de tantas estrelinhas.
Nosso baile de carnaval foi hoje (17/02/2012), na nossa querida Apae.
Foi o nosso tão belo e animado CARNAPAE.

Meus amiguinhos que lutam e se divertem muito comigo:
Lucas, Carol e eu. Vocês já viram foliões mais lindos?

Vendo e participando deste evento, entendo cada vez menos, como tantas e tantas pessoas precisam se embebedar ou drogar para conseguir se divertir.
Nós, da Apae Franca, conseguimos provar, para quem quiser discutir, que dá para ser feliz com coisas simples, mas carregadas de grande carinho e amor.
Nossas tias prepararam um verdadeiro CARNAPAE!  Foi um arraso geral!
Tiveram o maior cuidado em confeccionar fantasias para cada criança e, não contente, para cada mãezinha.
Estávamos todos um chique total.
Tudo o que se podia perceber naquela quadra era: FELICIDADE!
Provamos que o simples é chique e lindo.

Mamãe, Maria Teresa e eu!
A camiseta da mamãe foi as tias que fizeram.
Carinho puro!

Uma  quadra carregada de anjos que o Senhor colocou no mundo, para mostrar a todos que a simplicidade e a entrega total é o caminho certo para a felicidade.
Para que ainda acredita que sofremos ou fazemos sofrer, fica aqui algumas imagens de momentos muito, muito felizes!

PRESENTES

Hoje, quem vai falar é mamãe. Pois ela diz ter coisas importantes a compartilhar com as pessoas. Por isso, hoje, a postagem não será em 1ª pessoa "eu", mas sim 1ª pessoa "ela". kkkk
Então, como boa menina que sou, passo a palavra (ou serão as letras???) para minha mamãe.



Deus nos dá muitos presentes. Mas, certamente, o maior deles é a graça de ter filhos.
Filhos são sempre presentes na vida dos pais.
Eu fui muito abençoada por Deus, pois me deu 8 lindos e belos presentes. Cada um com suas particularidades, qualidades e "alguns" defeitos.
Não me arrependo de ter aberto minha vida para o Senhor fazer nela a Sua vontade.
Não consigo imaginar minha vida, sem algum dos meus belos presentes.
Felipe, o primogênito, lindo, doce, de uma inteligência singular. Homem honesto, trabalhador e dedicado.
Pedro, sensível, lindo e 1,95m de doçura. Calado, porém muito observador e presente, sempre quando dele necessitamos.
João, moleque, alegre, dono de uma linda voz. Impetuoso, porém extremamente sensível às necessidades de todos os que o rodeiam. Amigo leal e presente.
Maria Laura, a primeira das princesas. Minha primeira Maria. Responsável, linda, amiga, parceira e cúmplice em todos os momentos. Quanto medo ao descobrir que seria mãe de uma menina! Mas, quanta alegria também!
Maria Ester, a segunda princesa Maria. Linda! Calada e dona de uma inteligência sem tamanho. Sempre rodeada de livros. Doce, meiga, responsável e amiga.
Maria Clara, meu anjo de cabelinhos dourados! Linda, meiga, sensível, fiel. Minha linda bailarina! Minha doce Clara!
Maria Teresa, meu moleque vestido de menina!(kkk) Linda, doce, delicada. Dona de um bom humor contagiante. Pequenina e esperta. Falante e vivaz.
Maria Rita, meu último presente.
Certo dia, ouvi de um catequista nosso, que Deus nos dá belos presentes embrulhados em jornal.
É verdade! Foi  através "do jornal em que Maria Rita veio embrulhada", que aprendi a realmente valorizar o presente. Não me importa se ela não anda, ou não fala. O importante é que ela sendo doce, me ensinou docilidade. Tendo limitações, me ensinou a respeitar e valorizar pequenas grandes conquistas. Me ensinou a ser paciente, a entender que tudo tem seu tempo e que, às vezes, esse tudo pode não ser o que eu espero ou desejo, mas que o que para muitos pode parecer "nada", para nós é uma imensidão de "tudo".
Me ensinou, principalmente, que o sofrimento não é o fim de tudo, mas a chance que o Senhor nos dá de podermos enxergar uma nova possibilidade de ser feliz.
Me fez entender que muitas vezes nosso "jornal" pode ser colorido e se não for, podemos colorí-lo e sermos imensamente felizes.
Mas, que o mais importante não é o embrulho e sim o PRESENTE!

Ano Novo! Vida nova!

Sou muito amada, por toda a minha família.

Um ano se findou e outro iniciou trazendo consigo muita esperança!
Esperança de dias melhores, de mais e maiores realizações.
Eu que não sou diferente de ninguém, também quero que meu ano seja melhor e com muito mais conquistas que neste que passou.

O ano de 2011 passou, mas não levou consigo os sonhos que minha família e eu temos de reabilitação e felicidade.
Felicidade pelo simples fato de estar vivo. De poder respirar, de amar e, principalmente, se sentir amado.
Saber que para ser amado não precisa, necessariamente, amar! Se sentir amado e corresponder com um lindo olhar ou com um lindo sorriso ou um sonoro "MÃÃÃÃ"! Mas... se sentir amado!
Que neste ano de 2012, todos possamos nos sentir amados e assim... aprendamos a amar também!

Esse ano vai ser muito melhor!

Que nos sintamos amados, primeiramente, pelo Nosso Bondoso Papai do Céu! Que permitamos nos deixar amar por Ele e, assim, experimentar o mais verdadeiro Amor!

GRANDES CONQUISTAS

Tia Renata, Luma e eu na equoterapia
Adoro!!!!

Mamãe está radiante!
Motivo: recebeu a devolutiva da Apae, sobre o meu desenvolvimento durante este ano.
Adivinhem?
Todas as expectativas e objetivos foram superados...
Foi um ano de muito trabalho e muita estimulação. O controle de minhas crises convulsivas também colaborou bastante.
Temos somente que agradecer a tantas pessoas MARAVILHOSAS que passaram em minha vida e ajudaram na melhora em meu quadro.
Tia Cíntia, fisioterapeuta motora da Apae. Tia Ana Paula (Dazinha), minha fonoaudióloga. Tia Maísa, minha fisioterapeuta respiratória da Apae. Tia Renata, minha fisioterapeuta da equoterapia.Senhor Carlos, que conduz a "Luma"e a "Fada". Tia Carol, tia Ana Beatriz e tia Gabriela, minhas fisioterapeutas respiratória domiciliares.
Tanta gente maravilhosa com quem divido todo o mérito por minhas grandes conquistas.
A única coisa que também não me esqueço e que reconheço é que quem permitiu viver tudo isso foi Nosso Bondoso Senhor.
E é a Ele quem agradeço por ter perto de mim, pessoas tão comprometidas e carinhosas, que devotaram a mim, muito mais que profissionalismo, mas carinho imenso.
A todos, hoje, meu MUITO OBRIGADA!!! Mais que isso meu eterno DEUS LHES PAGUE!
Vocês fazem parte dessa ENORME CONQUISTA!

OS AMIGOS VERDADEIROS!!!

Existe sorriso mais puro nesse mundo???
Essa sou eu: simples, pura e muito abençoada!!

 Hoje a palavra é: GRATIDÃO!!!!
Mamãe, papai,meus irmãos e eu ficamos muito comovidos com a repercussão que teve a última postagem e que mamãe postou no Facebook.
Muitas pessoas manifestaram solidariedade com o meu problema e de dezenas de amiguinhos meus quanto à falta da medicação Sabril.
Tia Andréa Sacco, querida. Tia Jack, que nem me conhece, mas sempre se refere a mim com muito carinho, tia Lilian, que também não me conhece e reza por mim. Tia Marluci, Vanessa e Fernanda, minhas cunhadinhas; minha tia (de verdade) louca Silzer, que mesmo à distância zela por mim, Elaine, amiga de infância de mamãe. Meus amigos tios Max e Ulisses Engler juntamente com a Rosangela, que logo ao lerem a postagem moveram esforços e angariaram o meu medicamento. Tio Benício e tia Susana e tantos outros que, peço perdão por não citar.
Eu, que não tinha previsão de quando voltar a tomar o Sabril, não fiquei NENHUM dia sem ele, graças a essas pessoas maravilhosas que se juntaram e juntaram mais pessoas para conseguir meu remédinho.
Como buscar outra palavra que não: GRATIDÃO?
São essas ações que nos fazem ainda acreditar (e muito) no ser humano.
Voltei a tomar a dose correta do remédio.
Resultado totalmente positivo: HOJE AINDA NÃO TIVE NENHUMA CRISE CONVULSIVA!!!!!
Por isso, vivemos um dia após o outro e sempre na certeza de que tudo no fim dá certo e, se ainda não deu, é porque o fim ainda não chegou!!!!
Hoje nossa eterna GRATIDÃO e nossa ORAÇÕES a todos que demonstram tamanho carinho por mim!!!
BEIJOS! BEIJOS! BEIJOS!!!

INDIGNAÇÃO

Como perder tantas conquistas???
Olhem por nós!!!!

Nossa! Final de ano é um sufoco! 
Minha mamãe estava toda embaraçada com suas coisas da escola e não tinha tempo para mais nada.
Quer dizer, quase nada... Porque eu não dou moleza para ela não. Para mim e meus irmãos ela sempre "arruma" tempo. Bom, né?
Mas, também está sendo um tempo de algumas dificuldades.
A medicação que muito me ajuda, o Sabril (anticonvulsivante), está em falta na rede de distribuição da prefeitura e não se encontra nem para comprar, apesar de ser medicação de alto custo.
É mole?
Me conta: como uma pessoa que apresenta crises convulsivas de difícil controle, pode ficar sem um anticonvulsivante?
Só no nosso querido Brasil, mesmo! Nós e nossos familiares convivendo com o fantasma da piora de um quadro que lutamos tanto para estabilizar! E nossas políticas públicas... preocupadas com recesso e CPIs que nunca mudam o quadro real da população!
Indignação! Indignação é a palavra! E o pior é que "hoje" é o Sabril, "ontem" foi a Lamotrigina, "anteontem" foi o Topiramato e assim vai... sucessivos descasos e falta de zelo com pessoas que não têm para onde recorrer.
Pessoas que lutam e se esforçam tanto para, pelo menos, não ter retrocesso em seu processo de reabilitação.
Resultado totalmente negativo disso tudo: MINHAS CRISES CONVULSIVAS VOLTARAM!
E aí? Mamãe está muito triste e decepcionada com tamanho descaso!
Hoje, essa postagem só pode ter um título: INDIGNAÇÃO!!!!! 

Um lindo filme: "PELA VIDA DE MEU FILHO" - DIETA CETOGÊNICA

Ficha Técnica de Pela Vida de Meu Filho SINOPSE: Numa pequena cidade do interior, a mãe de uma modesta família descobre que o mais novo de seus três filhos sofre de epilepsia. Desesperada, ela joga todas as suas esperanças numa obscura terapia esotérica. Esse filme é muito bonito. Mamãe recomenda. Mostra a luta de uma mãe contra médico que insistem em prescrever medicações que aceleram mais as crises epiléticas. A luta de uma mãe que, como a minha mamãe, tem que "brigar" com médicos que insistem em não querer ouvir quem realmente conhece o paciente: o cuidador. Médicos que confiam muito em seu diploma e em seu título. Nos alerta sobre o discernimento de escolher a melhor ( ou a que nos parece melhor) terapêutica para aqueles que nos são muitos caros. Medicações são boas sim, porém, às vezes, algumas agravam o quadro e não melhoram como se era esperado, porque cada paciente é único.

OBA!!! RECEBEMOS VISITAS!

No final de semana passado, recebemos a visita de minha titia Silzer e minha priminha Marina.
Fiquei bem feliz, pois como titia disse na postagem anterior a essa, quando sou estimulada (ou seja sempre) tenho impressionantes reações, que para muitos podem parecer pequenas, mas para quem convive comigo e para mim são enormes barreiras que vou transpondo com a ajuda e estímulo de todos.
Marina e eu temos, exatamente, uma semana de diferença em nossas idades. Ela nasceu dias 23/08 e eu nasci dia 30/08. Acho que tenho que obedecê-la. Mamãe nos ensina a respeitar e obedecer aos mais velhos.rsrs
Minha mamãe estava observando nossas brincadeiras (na verdade eu sou a boneca da Marina) e estava pensando que era para estarmos correndo juntas, brincando juntas e porque não dizer, brigando juntas. Mas, esse não foi o plano de Deus para nós e, se não corro com minhas pernas, Marina e minhas irmãs correm por mim, com minha cadeira. 
Percebo o carinho que Marina tem por mim e como é importante para ela crescer sabendo e vivenciando a "diferença" que na verdade para ela e para mim não existe. Para ela, eu, só não ando. Mas, ela não precisa que eu ande para brincar comigo ou me aceitar.
 Dias felizes e que deixaram muita saudade!
Fico muito feliz por ser tão amada e tão aceita.
Para os "doutores" em educação ou qualquer outra política fica a mensagem: essa é a VERDADEIRA INCLUSÃO. 
E não a proposta pelos ditos "doutores" que pregam e exigem que todas as crianças portadoras de necessidades especiais sejam, literalmente, "jogadas" na rede regular de ensino, ficando expostas ao preconceito e despreparo de profissionais.


APRENDAM CONOSCO!
INCLUSÃO VERDADEIRA É ACEITAÇÃO E NÃO IMPOSIÇÃO!!!!




FESTA NA MINHA CAMA! EBA!

                 MARINA E EU   

A alegria da casa

Muitas pessoas podem achar que uma criança especial em casa só traz trabalho e cansaço, devo dizer que como toda criança elas também nos dão trabalho e também nos cansam, mas nada que um sorriso e um olhar não curem ou não nos faça esquecer, aliás, como qualquer outra criança...
O que essas pessoas não percebem é a Graça e a alegria de poder ter um ser assim, tão especial convivendo conosco tão de perto, a beleza de poder acompanhar seus progressos, vibrar com uma risadinha, entrar em extase quando um só comando é obedecido, e ficarmos cheios de um amor incondicional quando somos fitados por aqueles olhos profundos.....

Eu sou tia de uma criança especial, e por causa dela percebi que especial são todas as crianças e pude ver que sempre e cada dia mais, amo e valorizo tudo o que Deus nos dá, pois em sua sabedoria, Ele nos faz sempre dar um passo atrás e olhar para nossa vida com um olhar diferente, com o olhar do "novo".

Não há o que lamentar, somente o que agradecer e principalmente celebrar, pois "um filho nos foi dado" e ele será para nós motivo de Salvação e Glória.

Rita, obrigada por tudo, te amo! e com você amo mais ainda todas as minhas sobrinhas e minha filha, pois vocês completam minha vida!

AI...AI...AI... ESTOU DOENTINHA

Mais uma vez essa danada da secreção me pegou.
Estou tendo febre e nem estou podendo ir às minhas terapias.O balão de minha sonda estourou. Ai...ai...ai... que maré nada legal!
Mamãe está até que feliz, pois estou reclamando muito de tudo, pois antes eu não reclamava de nada.
Acho que isso deve ser bom.
Então, como não sou boba nem nada, vou aproveitando para ficar no colo e recebendo mil carinhos.

APAE FRANCA

Essa é a APAE FRANCA. Pedacinho do céu! Carregado de anjos.
É aqui que mamãe encontrou amigos que sempre a encorajam e dizem: "É assim mesmo, amanhã será diferente."
E assim, um dia após outro. Um dia melhor, um dia pior. Mas sempre a caminho. Sempre em busca de melhoras. Em busca de avanços.
Sempre partilhando angústias, medos, alegrias e principalmente...sonhos.



  

VAMOS AJUDAR, GALERA!!

ESTA MEDICAÇÃO ASSOCIADA AO FENOBARBITAL + VIGABATRINA PARECE TER CONTROLADO AS CRISES DE MARIA RITA

LAMOTRIGINA
LAMICTAL® 

Indicações Terapêuticas: Adultos e crianças a partir de doze anos: Lamictal® é uma droga antiepilética indicada como adjuvante ou em monoterapia para o tratamento de crises convulsivas parciais e crises generalizadas, incluindo crises tônico-crônicas. Não se recomenda o tratamento inicial em esquema de monoterapia, em paciente pediátricos com diagnóstico recente. Após o controle epilético ter sido alcançado, durante terapia combinada, drogas antiepiléticas (DAEs) concomitantes geralmente podem ser retiradas, substituindo-as pela monoterapia com o Lamictal® . 
Reações adversas: Distúbios da pele e tecidos subcutâneos. Existem relatos de reações adversas dermatológicas que geralmente têm ocorri nas primeiras oitos semanas após o início do tratamento.

ESTA MEDICAÇÃO FEZ MUITO MAL À MARIA RITA

Nome Comercial: Depakene®

Nome Genérico: Valproato de Sódio

.

Formas farmacêuticas e apresentação
Cápsulas 250 mg: embalagem com 25 cápsulas.
Comprimidos revestidos 300 e 500 mg: embalagens com 25 e 50 comprimidos de liberação entérica.
Xarope: embalagens com 1 frasco de 100 ml.
USO PEDIÁTRICO E ADULTO

Observação: As cápsulas são de Ácido Valpróico, e os comprimidos revestidos e o xarope são de Valproato de Sódio (300mg de Valproato equivale a 260mg do ácido)

.

Indicações

DEPAKENE (ácido valpróico, valproato de sódio) é indicado em quadros de ausência, convulsões febris,espasmos infantis (síndrome de West) e crises acinéticas.

Contra-indicaçõesNão deve ser administrado a pacientes com doença hepática.

.

Interações medicamentosas
Fenitoína, carbamazepina e fenobarbital (ou primidona) podem duplicar a depuração de valproato. Não recomendado o uso concomitante com álcool.

.

Reações adversasComo o valproato é freqüentemente administrado com outras medicações, não é possível estabelecer se os efeitos adversos são associados ao mesmo ou à combinação de medicações.

Dor torácica, inflamação, astenia, febre, dor lombar, mal-estar, calafrios, rigidez no pescoço, edema de face e periférico, náusea, vômito, indigestão, dor gástrica, diarréia, dispepsia, cólica, dor abdominal, flatulência, hematêmese, eructação, abscesso periodontal, incontinência fecal, glossite, estomatite, boca seca,gastroenterite, constipação, anorexia, aumento do apetite, vasodilatação, taquicardia, bradicardia, hipotensão postural, hipertensão, hipotensão, palpitações, vasculite cutânea, sintomas de gripe, infecções, sinusite, aumento da tosse, pneumonia, epistaxe, bronquite, rinite, faringite, dispnéia, ataxia, cefaléia, diplopia, ambliopia, asterixe, escotomas, disartria, vertigem, ansiedade, confusão, alterações na fala, andar anormal, incoordenação motora,nistagmo, zumbidos, amnésia, hiperestesia, hipertonia, parestesia, hipocinesia, discinesia tardia, reflexos aumentados, agitação, reação catatônica, alopécia, sonhos anormais, depressão, alterações de personalidade, nervosismo, agressividade, hostilidade, hiperatividade, mialgia, contrações musculares, artralgia, artrose, dor óssea, cãibras, miastenia, trombocitopenia, surdez, deturpação do paladar, visão anormal, conjuntivite, olhos ressecados, dor nos olhos, otite média, dor de ouvido, enurese, incontinência urinária, vaginite, dismenorréia, amenorréia, menstruação irregular, metrorragia, hemorragia vaginal, aumento da frequência urinária, infecção do trato urinário, cistite.

.

Posologia

Dose inicial de 15 mg/kg/dia. Dose máxima de 60 mg/kg/dia.

.

Este é um resumo da bula do medicamento.
Fabricante: Abbott

MAIS NOVIDADES

BOAS NOVAS!
Hoje recomecei a tomar meu suco por via oral!
Quem iniciou isso foi minha fono Ana Paula! Ela disse para mamãe que estou bebendo de "glub".
Muito bonitinha! Mamãe tem muito esperança de que um dia eu volte a usar somente minha boquinha e ela faz tudo para isso!
Imaginem só... Hoje ela está toda eufórica!
Ai, ai.... acho que vou ter que colaborar ainda mais! Mas, isso para mim não é problema... sou muito guerreira!

MAIS NOTÍCIAS ÓTIMAS

Estou passando por uma fase ótima!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos,  aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!

SUSTO

Hoje aprontei mais uma!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!

Inclusão verdadeira é aquela que entende. Não a que tem piedade ou compaixão! Crianças especiais são crianças! Só apresentam um problema diferente de outras... umas precisam usar óculos, outras aparelhos dentários e outras... cadeiras de rodas. MAS TODAS SÃO CRIANÇAS!!

Esta é a Semana da Educação Especial e o mês do autismo e este post é em honra de todas as crianças que Deus fez de uma maneira única e excepcional.

BOAS NOTICIAS

Boas notícias são sempre bem vindas, não é mesmo?
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento. 
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!