Um lindo filme: "PELA VIDA DE MEU FILHO" - DIETA CETOGÊNICA

Ficha Técnica de Pela Vida de Meu Filho SINOPSE: Numa pequena cidade do interior, a mãe de uma modesta família descobre que o mais novo de seus três filhos sofre de epilepsia. Desesperada, ela joga todas as suas esperanças numa obscura terapia esotérica. Esse filme é muito bonito. Mamãe recomenda. Mostra a luta de uma mãe contra médico que insistem em prescrever medicações que aceleram mais as crises epiléticas. A luta de uma mãe que, como a minha mamãe, tem que "brigar" com médicos que insistem em não querer ouvir quem realmente conhece o paciente: o cuidador. Médicos que confiam muito em seu diploma e em seu título. Nos alerta sobre o discernimento de escolher a melhor ( ou a que nos parece melhor) terapêutica para aqueles que nos são muitos caros. Medicações são boas sim, porém, às vezes, algumas agravam o quadro e não melhoram como se era esperado, porque cada paciente é único.

OBA!!! RECEBEMOS VISITAS!

No final de semana passado, recebemos a visita de minha titia Silzer e minha priminha Marina.
Fiquei bem feliz, pois como titia disse na postagem anterior a essa, quando sou estimulada (ou seja sempre) tenho impressionantes reações, que para muitos podem parecer pequenas, mas para quem convive comigo e para mim são enormes barreiras que vou transpondo com a ajuda e estímulo de todos.
Marina e eu temos, exatamente, uma semana de diferença em nossas idades. Ela nasceu dias 23/08 e eu nasci dia 30/08. Acho que tenho que obedecê-la. Mamãe nos ensina a respeitar e obedecer aos mais velhos.rsrs
Minha mamãe estava observando nossas brincadeiras (na verdade eu sou a boneca da Marina) e estava pensando que era para estarmos correndo juntas, brincando juntas e porque não dizer, brigando juntas. Mas, esse não foi o plano de Deus para nós e, se não corro com minhas pernas, Marina e minhas irmãs correm por mim, com minha cadeira. 
Percebo o carinho que Marina tem por mim e como é importante para ela crescer sabendo e vivenciando a "diferença" que na verdade para ela e para mim não existe. Para ela, eu, só não ando. Mas, ela não precisa que eu ande para brincar comigo ou me aceitar.
 Dias felizes e que deixaram muita saudade!
Fico muito feliz por ser tão amada e tão aceita.
Para os "doutores" em educação ou qualquer outra política fica a mensagem: essa é a VERDADEIRA INCLUSÃO. 
E não a proposta pelos ditos "doutores" que pregam e exigem que todas as crianças portadoras de necessidades especiais sejam, literalmente, "jogadas" na rede regular de ensino, ficando expostas ao preconceito e despreparo de profissionais.


APRENDAM CONOSCO!
INCLUSÃO VERDADEIRA É ACEITAÇÃO E NÃO IMPOSIÇÃO!!!!




FESTA NA MINHA CAMA! EBA!

                 MARINA E EU   

A alegria da casa

Muitas pessoas podem achar que uma criança especial em casa só traz trabalho e cansaço, devo dizer que como toda criança elas também nos dão trabalho e também nos cansam, mas nada que um sorriso e um olhar não curem ou não nos faça esquecer, aliás, como qualquer outra criança...
O que essas pessoas não percebem é a Graça e a alegria de poder ter um ser assim, tão especial convivendo conosco tão de perto, a beleza de poder acompanhar seus progressos, vibrar com uma risadinha, entrar em extase quando um só comando é obedecido, e ficarmos cheios de um amor incondicional quando somos fitados por aqueles olhos profundos.....

Eu sou tia de uma criança especial, e por causa dela percebi que especial são todas as crianças e pude ver que sempre e cada dia mais, amo e valorizo tudo o que Deus nos dá, pois em sua sabedoria, Ele nos faz sempre dar um passo atrás e olhar para nossa vida com um olhar diferente, com o olhar do "novo".

Não há o que lamentar, somente o que agradecer e principalmente celebrar, pois "um filho nos foi dado" e ele será para nós motivo de Salvação e Glória.

Rita, obrigada por tudo, te amo! e com você amo mais ainda todas as minhas sobrinhas e minha filha, pois vocês completam minha vida!

AI...AI...AI... ESTOU DOENTINHA

Mais uma vez essa danada da secreção me pegou.
Estou tendo febre e nem estou podendo ir às minhas terapias.O balão de minha sonda estourou. Ai...ai...ai... que maré nada legal!
Mamãe está até que feliz, pois estou reclamando muito de tudo, pois antes eu não reclamava de nada.
Acho que isso deve ser bom.
Então, como não sou boba nem nada, vou aproveitando para ficar no colo e recebendo mil carinhos.

APAE FRANCA

Essa é a APAE FRANCA. Pedacinho do céu! Carregado de anjos.
É aqui que mamãe encontrou amigos que sempre a encorajam e dizem: "É assim mesmo, amanhã será diferente."
E assim, um dia após outro. Um dia melhor, um dia pior. Mas sempre a caminho. Sempre em busca de melhoras. Em busca de avanços.
Sempre partilhando angústias, medos, alegrias e principalmente...sonhos.



  

VAMOS AJUDAR, GALERA!!

ESTA MEDICAÇÃO ASSOCIADA AO FENOBARBITAL + VIGABATRINA PARECE TER CONTROLADO AS CRISES DE MARIA RITA

LAMOTRIGINA
LAMICTAL® 

Indicações Terapêuticas: Adultos e crianças a partir de doze anos: Lamictal® é uma droga antiepilética indicada como adjuvante ou em monoterapia para o tratamento de crises convulsivas parciais e crises generalizadas, incluindo crises tônico-crônicas. Não se recomenda o tratamento inicial em esquema de monoterapia, em paciente pediátricos com diagnóstico recente. Após o controle epilético ter sido alcançado, durante terapia combinada, drogas antiepiléticas (DAEs) concomitantes geralmente podem ser retiradas, substituindo-as pela monoterapia com o Lamictal® . 
Reações adversas: Distúbios da pele e tecidos subcutâneos. Existem relatos de reações adversas dermatológicas que geralmente têm ocorri nas primeiras oitos semanas após o início do tratamento.

ESTA MEDICAÇÃO FEZ MUITO MAL À MARIA RITA

Nome Comercial: Depakene®

Nome Genérico: Valproato de Sódio

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Formas farmacêuticas e apresentação
Cápsulas 250 mg: embalagem com 25 cápsulas.
Comprimidos revestidos 300 e 500 mg: embalagens com 25 e 50 comprimidos de liberação entérica.
Xarope: embalagens com 1 frasco de 100 ml.
USO PEDIÁTRICO E ADULTO

Observação: As cápsulas são de Ácido Valpróico, e os comprimidos revestidos e o xarope são de Valproato de Sódio (300mg de Valproato equivale a 260mg do ácido)

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Indicações

DEPAKENE (ácido valpróico, valproato de sódio) é indicado em quadros de ausência, convulsões febris,espasmos infantis (síndrome de West) e crises acinéticas.

Contra-indicaçõesNão deve ser administrado a pacientes com doença hepática.

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Interações medicamentosas
Fenitoína, carbamazepina e fenobarbital (ou primidona) podem duplicar a depuração de valproato. Não recomendado o uso concomitante com álcool.

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Reações adversasComo o valproato é freqüentemente administrado com outras medicações, não é possível estabelecer se os efeitos adversos são associados ao mesmo ou à combinação de medicações.

Dor torácica, inflamação, astenia, febre, dor lombar, mal-estar, calafrios, rigidez no pescoço, edema de face e periférico, náusea, vômito, indigestão, dor gástrica, diarréia, dispepsia, cólica, dor abdominal, flatulência, hematêmese, eructação, abscesso periodontal, incontinência fecal, glossite, estomatite, boca seca,gastroenterite, constipação, anorexia, aumento do apetite, vasodilatação, taquicardia, bradicardia, hipotensão postural, hipertensão, hipotensão, palpitações, vasculite cutânea, sintomas de gripe, infecções, sinusite, aumento da tosse, pneumonia, epistaxe, bronquite, rinite, faringite, dispnéia, ataxia, cefaléia, diplopia, ambliopia, asterixe, escotomas, disartria, vertigem, ansiedade, confusão, alterações na fala, andar anormal, incoordenação motora,nistagmo, zumbidos, amnésia, hiperestesia, hipertonia, parestesia, hipocinesia, discinesia tardia, reflexos aumentados, agitação, reação catatônica, alopécia, sonhos anormais, depressão, alterações de personalidade, nervosismo, agressividade, hostilidade, hiperatividade, mialgia, contrações musculares, artralgia, artrose, dor óssea, cãibras, miastenia, trombocitopenia, surdez, deturpação do paladar, visão anormal, conjuntivite, olhos ressecados, dor nos olhos, otite média, dor de ouvido, enurese, incontinência urinária, vaginite, dismenorréia, amenorréia, menstruação irregular, metrorragia, hemorragia vaginal, aumento da frequência urinária, infecção do trato urinário, cistite.

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Posologia

Dose inicial de 15 mg/kg/dia. Dose máxima de 60 mg/kg/dia.

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Este é um resumo da bula do medicamento.
Fabricante: Abbott

MAIS NOVIDADES

BOAS NOVAS!
Hoje recomecei a tomar meu suco por via oral!
Quem iniciou isso foi minha fono Ana Paula! Ela disse para mamãe que estou bebendo de "glub".
Muito bonitinha! Mamãe tem muito esperança de que um dia eu volte a usar somente minha boquinha e ela faz tudo para isso!
Imaginem só... Hoje ela está toda eufórica!
Ai, ai.... acho que vou ter que colaborar ainda mais! Mas, isso para mim não é problema... sou muito guerreira!

MAIS NOTÍCIAS ÓTIMAS

Estou passando por uma fase ótima!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos,  aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!

SUSTO

Hoje aprontei mais uma!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!

Inclusão verdadeira é aquela que entende. Não a que tem piedade ou compaixão! Crianças especiais são crianças! Só apresentam um problema diferente de outras... umas precisam usar óculos, outras aparelhos dentários e outras... cadeiras de rodas. MAS TODAS SÃO CRIANÇAS!!

Esta é a Semana da Educação Especial e o mês do autismo e este post é em honra de todas as crianças que Deus fez de uma maneira única e excepcional.

BOAS NOTICIAS

Boas notícias são sempre bem vindas, não é mesmo?
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento. 
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!

Medicação

Hoje inicio mais uma medicação para as minhas crises convulsivas.
Mamãe está ansiosa e apreensiva. Ela tem muita fé em que um dia, os médicos encontrarão uma medicação que me deixe livre dessas crises definitivamente.
Essa medicação é a Lamotrigina. Vamos esperar que ela possa me ajudar e acalmar o coração de minha mamãe.
Espero poder dar boas notícias em breve.
Enquanto isso, rezem, orem ou simplesmente torçam para que dê certo.
Conto com vocês!

Equoterapia

Adoro! Com minha fisioterapeuta Renata e minha querida amiguinha "Luma", minha eguinha. Essa terapia é de suma importância para o meu desenvolvimento.Olha como eu era pequininnha!        Eqüoterapia
Conheça um pouco mais sobre a Eqüoterapia, e como esse trabalho é desenvolvido na APAE-Franca.
	“É um método terapêutico que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar nas áreas de saúde e educação, buscando o desenvolvimento bio-psico-social de pessoas portadoras de deficiências” (Ande-Brasil)          A APAE de Franca realiza atendimento de eqüoterapia desde 1995, como um programa específico na área de fisioterapia conhecido por hipoterapia.O uso do cavalo como recurso terapêutico proporciona ao paciente realizar movimentos, onde exercita todo o seu corpo: braços, pernas, tronco, cabeça e quadril.
Com isso, melhoramos toda sua musculatura, o controle da postura e equilíbrio. Os exercícios são realizados em contato com a natureza, o que transforma o atendimento em lazer, além do vínculo que o paciente estabelece com o animal ser benéfico para seu restabelecimento.        É fundamental a presença de um fisioterapeuta, que além de sólidos conhecimentos neurológicos, deve ser um especialista na técnica. Deve também ter conhecimentos hípicos, como: reações do cavalo, saber interpretar seus movimentos, ter sensibilidade e competência para saber o melhor momento para realizar determinadas atividades sobre o dorso do cavalo. Renata Cláudia Lima Navarro Miranda Fisioterapeuta

JUNTAS PARA SEMPRE

A minha mãe diz sempre que eu fui a maior benção que aconteceu em sua vida.
E não é que eu estou até acreditando?
Ela não "desgruda" do meu pé. rsrs
Acho que ela quer viver muito todos os momentos que temos. 
Como eu estou interagindo mais agora: dando meu beijinhos, piscando, rindo muito, "falando", ela resolveu "grudar" mais ainda.
Acho que entendo. Mas.... mãe tem cada uma!

AS EPILEPSIAS, ASSIM COMO AS SÍNDROMES RARAS, NÃO SÃO CONTAGIOSAS.


Portanto... pode se aproximar e usufruir de minha felicidade em ser muito amada.
Não precisa ter dó, nem dizer: 
"_Coitadinha, tão linda"
Pois, sou uma criança como qualquer outra, só tenho um problema que outras crianças não têm!
Não sou coitadinha, nem doente! 
Sou apenas criança!

FESTA DE SAN GENNARO...EU FUI!!!

Mais um ano e mais uma deliciosa Festa de San Gennaro!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!

                                           

                                          ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....

                                                     ADORO UM CASAMENTO!

FESTA DE SAN GENNARO... EU VOU!!!

MUITAS FELICIDADES.. MUITOS ANOS DE VIDA!!!!!

                                         PARABÉNS A VOCÊ...NESTA DATA QUERIDA...

                                          É PIC...É PIC...RA...TIMM.BUMM!!!!

                                        MARIA RITA!!!! MARIA RITA!!! MARIA RITA!!!

                                        COM BIAMADRINHA E VOVÉ CONSOLINHA