sexta-feira, 18 de novembro de 2011

A alegria da casa

Muitas pessoas podem achar que uma criança especial em casa só traz trabalho e cansaço, devo dizer que como toda criança elas também nos dão trabalho e também nos cansam, mas nada que um sorriso e um olhar não curem ou não nos faça esquecer, aliás, como qualquer outra criança...
O que essas pessoas não percebem é a Graça e a alegria de poder ter um ser assim, tão especial convivendo conosco tão de perto, a beleza de poder acompanhar seus progressos, vibrar com uma risadinha, entrar em extase quando um só comando é obedecido, e ficarmos cheios de um amor incondicional quando somos fitados por aqueles olhos profundos.....
Eu sou tia de uma criança especial, e por causa dela percebi que especial são todas as crianças e pude ver que sempre e cada dia mais, amo e valorizo tudo o que Deus nos dá, pois em sua sabedoria, Ele nos faz sempre dar um passo atrás e olhar para nossa vida com um olhar diferente, com o olhar do "novo".
Não há o que lamentar, somente o que agradecer e principalmente celebrar, pois "um filho nos foi dado" e ele será para nós motivo de Salvação e Glória.
Rita, obrigada por tudo, te amo! e com você amo mais ainda todas as minhas sobrinhas e minha filha, pois vocês completam minha vida!

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

AI...AI...AI... ESTOU DOENTINHA

Mais uma vez essa danada da secreção me pegou.
Estou tendo febre e nem estou podendo ir às minhas terapias.O balão de minha sonda estourou. Ai...ai...ai... que maré nada legal!
Mamãe está até que feliz, pois estou reclamando muito de tudo, pois antes eu não reclamava de nada.
Acho que isso deve ser bom.
Então, como não sou boba nem nada, vou aproveitando para ficar no colo e recebendo mil carinhos.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

APAE FRANCA


Essa é a APAE FRANCA. Pedacinho do céu! Carregado de anjos.
É aqui que mamãe encontrou amigos que sempre a encorajam e dizem: "É assim mesmo, amanhã será diferente."
E assim, um dia após outro. Um dia melhor, um dia pior. Mas sempre a caminho. Sempre em busca de melhoras. Em busca de avanços.
Sempre partilhando angústias, medos, alegrias e principalmente...sonhos.



  

VAMOS AJUDAR, GALERA!!

quarta-feira, 2 de novembro de 2011

ESTA MEDICAÇÃO ASSOCIADA AO FENOBARBITAL + VIGABATRINA PARECE TER CONTROLADO AS CRISES DE MARIA RITA

LAMOTRIGINA
LAMICTAL® 

Indicações Terapêuticas: Adultos e crianças a partir de doze anos: Lamictal® é uma droga antiepilética indicada como adjuvante ou em monoterapia para o tratamento de crises convulsivas parciais e crises generalizadas, incluindo crises tônico-crônicas. Não se recomenda o tratamento inicial em esquema de monoterapia, em paciente pediátricos com diagnóstico recente. Após o controle epilético ter sido alcançado, durante terapia combinada, drogas antiepiléticas (DAEs) concomitantes geralmente podem ser retiradas, substituindo-as pela monoterapia com o Lamictal® . 
Reações adversas: Distúbios da pele e tecidos subcutâneos. Existem relatos de reações adversas dermatológicas que geralmente têm ocorri nas primeiras oitos semanas após o início do tratamento.


ESTA MEDICAÇÃO FEZ MUITO MAL À MARIA RITA

Nome Comercial: Depakene®

Nome Genérico: Valproato de Sódio

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Formas farmacêuticas e apresentação
Cápsulas 250 mg: embalagem com 25 cápsulas.
Comprimidos revestidos 300 e 500 mg: embalagens com 25 e 50 comprimidos de liberação entérica.
Xarope: embalagens com 1 frasco de 100 ml.
USO PEDIÁTRICO E ADULTO
Observação: As cápsulas são de Ácido Valpróico, e os comprimidos revestidos e o xarope são de Valproato de Sódio (300mg de Valproato equivale a 260mg do ácido)
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Indicações
DEPAKENE (ácido valpróico, valproato de sódio) é indicado em quadros de ausência, convulsões febris,espasmos infantis (síndrome de West) e crises acinéticas.
Contra-indicaçõesNão deve ser administrado a pacientes com doença hepática.
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Interações medicamentosas
Fenitoína
, carbamazepina e fenobarbital (ou primidona) podem duplicar a depuração de valproato. Não recomendado o uso concomitante com álcool.
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Reações adversasComo o valproato é freqüentemente administrado com outras medicações, não é possível estabelecer se os efeitos adversos são associados ao mesmo ou à combinação de medicações.
Dor torácica, inflamação, astenia, febre, dor lombar, mal-estar, calafrios, rigidez no pescoço, edema de face e periférico, náusea, vômito, indigestão, dor gástrica, diarréia, dispepsia, cólica, dor abdominal, flatulência, hematêmese, eructação, abscesso periodontal, incontinência fecal, glossite, estomatite, boca seca,gastroenterite, constipação, anorexia, aumento do apetite, vasodilatação, taquicardia, bradicardia, hipotensão postural, hipertensão, hipotensão, palpitações, vasculite cutânea, sintomas de gripe, infecções, sinusite, aumento da tosse, pneumonia, epistaxe, bronquite, rinite, faringite, dispnéia, ataxia, cefaléia, diplopia, ambliopia, asterixe, escotomas, disartria, vertigem, ansiedade, confusão, alterações na fala, andar anormal, incoordenação motora,nistagmo, zumbidos, amnésia, hiperestesia, hipertonia, parestesia, hipocinesia, discinesia tardia, reflexos aumentados, agitação, reação catatônica, alopécia, sonhos anormais, depressão, alterações de personalidade, nervosismo, agressividade, hostilidade, hiperatividade, mialgia, contrações musculares, artralgia, artrose, dor óssea, cãibras, miastenia, trombocitopenia, surdez, deturpação do paladar, visão anormal, conjuntivite, olhos ressecados, dor nos olhos, otite média, dor de ouvido, enurese, incontinência urinária, vaginite, dismenorréia, amenorréia, menstruação irregular, metrorragia, hemorragia vaginal, aumento da frequência urinária, infecção do trato urinário, cistite.
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Posologiadepakene_acido_valproico_anticonvulsionante_antimaniaco_bula_remedio
Dose inicial de 15 mg/kg/dia. Dose máxima de 60 mg/kg/dia.
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Este é um resumo da bula do medicamento.
Fabricante: Abbott


segunda-feira, 31 de outubro de 2011

MAIS NOVIDADES

BOAS NOVAS!
Hoje recomecei a tomar meu suco por via oral!
Quem iniciou isso foi minha fono Ana Paula! Ela disse para mamãe que estou bebendo de "glub".
Muito bonitinha! Mamãe tem muito esperança de que um dia eu volte a usar somente minha boquinha e ela faz tudo para isso!
Imaginem só... Hoje ela está toda eufórica!
Ai, ai.... acho que vou ter que colaborar ainda mais! Mas, isso para mim não é problema... sou muito guerreira!

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

MAIS NOTÍCIAS ÓTIMAS

Estou passando por uma fase ótima!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos,  aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!

domingo, 23 de outubro de 2011

SUSTO

Hoje aprontei mais uma!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!

Inclusão verdadeira é aquela que entende. Não a que tem piedade ou compaixão! Crianças especiais são crianças! Só apresentam um problema diferente de outras... umas precisam usar óculos, outras aparelhos dentários e outras... cadeiras de rodas. MAS TODAS SÃO CRIANÇAS!!




Esta é a Semana da Educação Especial e o mês do autismo e este post é em honra de todas as crianças que Deus fez de uma maneira única e excepcional.



quarta-feira, 19 de outubro de 2011

BOAS NOTICIAS

Boas notícias são sempre bem vindas, não é mesmo?
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento. 
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Medicação

Hoje inicio mais uma medicação para as minhas crises convulsivas.
Mamãe está ansiosa e apreensiva. Ela tem muita fé em que um dia, os médicos encontrarão uma medicação que me deixe livre dessas crises definitivamente.
Essa medicação é a Lamotrigina. Vamos esperar que ela possa me ajudar e acalmar o coração de minha mamãe.
Espero poder dar boas notícias em breve.
Enquanto isso, rezem, orem ou simplesmente torçam para que dê certo.
Conto com vocês!

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Equoterapia


Adoro!
Com minha fisioterapeuta Renata e minha querida amiguinha "Luma", minha eguinha.


Essa terapia é de suma importância para o meu desenvolvimento.
Olha como eu era pequininnha!




       Eqüoterapia
 
 Conheça um pouco mais sobre a Eqüoterapia, e como esse trabalho é desenvolvido na APAE-Franca.
 
         “É um método terapêutico que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar nas áreas de saúde e educação, buscando o desenvolvimento bio-psico-social de pessoas portadoras de deficiências” (Ande-Brasil)
         A APAE de Franca realiza atendimento de eqüoterapia desde 1995, como um programa específico na área de fisioterapia conhecido por hipoterapia.O uso do cavalo como recurso terapêutico proporciona ao paciente realizar movimentos, onde exercita todo o seu corpo: braços, pernas, tronco, cabeça e quadril.
 
       Com isso, melhoramos toda sua musculatura, o controle da postura e equilíbrio. Os exercícios são realizados em contato com a natureza, o que transforma o atendimento em lazer, além do vínculo que o paciente estabelece com o animal ser benéfico para seu restabelecimento.
       É fundamental a presença de um fisioterapeuta, que além de sólidos conhecimentos neurológicos, deve ser um especialista na técnica. Deve também ter conhecimentos hípicos, como: reações do cavalo, saber interpretar seus movimentos, ter sensibilidade e competência para saber o melhor momento para realizar determinadas atividades sobre o dorso do cavalo.
Renata Cláudia Lima Navarro Miranda
Fisioterapeuta














segunda-feira, 10 de outubro de 2011

JUNTAS PARA SEMPRE

A minha mãe diz sempre que eu fui a maior benção que aconteceu em sua vida.
E não é que eu estou até acreditando?
Ela não "desgruda" do meu pé. rsrs
Acho que ela quer viver muito todos os momentos que temos. 
Como eu estou interagindo mais agora: dando meu beijinhos, piscando, rindo muito, "falando", ela resolveu "grudar" mais ainda.
Acho que entendo. Mas.... mãe tem cada uma!

sábado, 8 de outubro de 2011


AS EPILEPSIAS, ASSIM COMO AS SÍNDROMES RARAS, NÃO SÃO CONTAGIOSAS.


Portanto... pode se aproximar e usufruir de minha felicidade em ser muito amada.
Não precisa ter dó, nem dizer: 
"_Coitadinha, tão linda"
Pois, sou uma criança como qualquer outra, só tenho um problema que outras crianças não têm!
Não sou coitadinha, nem doente! 
Sou apenas criança!

FESTA DE SAN GENNARO...EU FUI!!!

Mais um ano e mais uma deliciosa Festa de San Gennaro!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!


                                           

                                          ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....


                                                     ADORO UM CASAMENTO!

sábado, 3 de setembro de 2011

MUITAS FELICIDADES.. MUITOS ANOS DE VIDA!!!!!

                                         PARABÉNS A VOCÊ...NESTA DATA QUERIDA...

                                          É PIC...É PIC...RA...TIMM.BUMM!!!!

                                        MARIA RITA!!!! MARIA RITA!!! MARIA RITA!!!

                                        COM BIAMADRINHA E VOVÉ CONSOLINHA

É PIC...É PIC...É PIC...PIC..PIC..VIVA! 5 ANOS!!!!

DIA 30 DE AGOSTO! DATA MUITO ABENÇOADA!!!
Isso mesmo! É o meu aniversário!!
Temos sempre muitos e bons motivos para comemorar um aniversário, mas o meu é sempre muito festejado, pois mais um ano é sempre motivo de inúmeras conquistas!
Durante esse ano cresci e fiz crescer!
Meu desenvolvimento foi enorme e meus pais estão muito felizes e agradecidos a Deus!
Quando eu era muito pequena, um médico disse à mamãe que eu teria uma sobrevida de 5 anos.
Como você pode imaginar (se conhecer a maluqinha da minha mamãe) ela quase entrou em desespero. Mas o Senhor enviou outro anjo médico que disse que isso ninguém pode dizer.
Posso viver 5, 50 ou 150 anos...
E acho que, se depender da minha mãe, fico com a 3ª opção...rsrs
Durante esse ano, minha saúde melhorou muito e minhas crises convulsivas espassaram bastante.
Nossa meta é: ficar livres delas!
Comemoramos a data em família. Família de sangue e família do coração (de nossa comunidade).
Sempre brindaremos mais um ano e nos prepararemos para brindar ao próximo.
Então... que venha 2012!
Estamos esperando!!!

quinta-feira, 28 de julho de 2011

ETA POVO ANIMADO, SÔ!!!!!


QUADRILHA DA APAE FRANCA 2011
ADIVINHA QUEM É A NOIVA?????
NOIVINHA MAIS LINDA, PESSOAR!!!!!