BOAS NOVAS!
Hoje recomecei a tomar meu suco por via oral!
Quem iniciou isso foi minha fono Ana Paula! Ela disse para mamãe que estou bebendo de "glub".
Muito bonitinha! Mamãe tem muito esperança de que um dia eu volte a usar somente minha boquinha e ela faz tudo para isso!
Imaginem só... Hoje ela está toda eufórica!
Ai, ai.... acho que vou ter que colaborar ainda mais! Mas, isso para mim não é problema... sou muito guerreira!
Eu me chamo Maria Rita. Como ainda sou criança, quem vai escrever por mim será a mamãe, que entende meu olhar e me conhece melhor do que ninguém. Sou uma criança muito especial, portadora da Síndrome de West. Acredite... também sou muito guerreira e luto a cada dia para superar minhas limitações. Este espaço tem a finalidade de encontrar pessoas, trocar experiências e buscar tratamentos para amenizar as sequelas dessa Síndrome.
segunda-feira, 31 de outubro de 2011
quinta-feira, 27 de outubro de 2011
MAIS NOTÍCIAS ÓTIMAS
Estou passando por uma fase ótima!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos, aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!
Minhas crises estão mais controladas, minha secreção resolveu me deixar ( até que enfim!), estou mais atenta, mas receptiva, tentando conversar (da minha maneira, é claro), comendo mais, ficando mais firminha, segurando mais meu pescocinho.
Enfim... estou apresentando inúmeros progressos e todos, aqui em minha casa, estão muito felizes.
Nunca pensei que pudesse fazer a alegria de tantos.
E é tão bom me sentir amada e importante para as pessoas.
Mamãe reza e pede a Deus que todas as crianças ( especiais ou não) possam se sentir como me sinto.
Que o Senhor abençoe a todas crianças!
domingo, 23 de outubro de 2011
SUSTO
Hoje aprontei mais uma!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!
Vocês acreditam que consegui, enfim tirar a minha sonda!
Minha mãe e irmãs ficaram apavoradas, mas eu... na maior tranquilidade.
O S.O.S da Unimed foi acionado e vieram prontamente.
Recolocaram a sonda na maior presteza!
Mas, mamãe levou um "baita" susto.
Agora tudo voltou à normalidade.
Me aguardem! Logo, logo apronto de novo!
Inclusão verdadeira é aquela que entende. Não a que tem piedade ou compaixão! Crianças especiais são crianças! Só apresentam um problema diferente de outras... umas precisam usar óculos, outras aparelhos dentários e outras... cadeiras de rodas. MAS TODAS SÃO CRIANÇAS!!
Esta é a Semana da Educação Especial e o mês do autismo e este post é em honra de todas as crianças que Deus fez de uma maneira única e excepcional.
quarta-feira, 19 de outubro de 2011
BOAS NOTICIAS
Boas notícias são sempre bem vindas, não é mesmo?
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento.
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!
Pois é!
Para todos os que torcem por mim, tenho hoje ótimas notícias.
Vim de uma consulta no HC de Ribeirão Preto, onde faço acompanhamento, e o oftalmologista me garantiu que não tenho glaucoma e que a medicação que tomo para minhas crises (Sabril) parece não ter afetado minha visão (retina).
Mas, sigo ainda em acompanhamento.
Mamãe está muito feliz, pois sempre temeu algum problema em meus lindos olhinhos. Ela acha que com a visão fica bem mais fácil me estimular e temia que eu não pudesse vê-la ou ver o mundo.
Mamãe tem cada uma!
Mas, agora ela está mais aliviada e segue "pegando" no meu pé!
E eu... bem....sigo alegrando a vida dela!
segunda-feira, 17 de outubro de 2011
Medicação
Hoje inicio mais uma medicação para as minhas crises convulsivas.
Mamãe está ansiosa e apreensiva. Ela tem muita fé em que um dia, os médicos encontrarão uma medicação que me deixe livre dessas crises definitivamente.
Essa medicação é a Lamotrigina. Vamos esperar que ela possa me ajudar e acalmar o coração de minha mamãe.
Espero poder dar boas notícias em breve.
Enquanto isso, rezem, orem ou simplesmente torçam para que dê certo.
Conto com vocês!
Mamãe está ansiosa e apreensiva. Ela tem muita fé em que um dia, os médicos encontrarão uma medicação que me deixe livre dessas crises definitivamente.
Essa medicação é a Lamotrigina. Vamos esperar que ela possa me ajudar e acalmar o coração de minha mamãe.
Espero poder dar boas notícias em breve.
Enquanto isso, rezem, orem ou simplesmente torçam para que dê certo.
Conto com vocês!
quarta-feira, 12 de outubro de 2011
Equoterapia
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segunda-feira, 10 de outubro de 2011
JUNTAS PARA SEMPRE
A minha mãe diz sempre que eu fui a maior benção que aconteceu em sua vida.
E não é que eu estou até acreditando?
Ela não "desgruda" do meu pé. rsrs
Acho que ela quer viver muito todos os momentos que temos.
Como eu estou interagindo mais agora: dando meu beijinhos, piscando, rindo muito, "falando", ela resolveu "grudar" mais ainda.
Acho que entendo. Mas.... mãe tem cada uma!
E não é que eu estou até acreditando?
Ela não "desgruda" do meu pé. rsrs
Acho que ela quer viver muito todos os momentos que temos.
Como eu estou interagindo mais agora: dando meu beijinhos, piscando, rindo muito, "falando", ela resolveu "grudar" mais ainda.
Acho que entendo. Mas.... mãe tem cada uma!
sábado, 8 de outubro de 2011
AS EPILEPSIAS, ASSIM COMO AS SÍNDROMES RARAS, NÃO SÃO CONTAGIOSAS.
Portanto... pode se aproximar e usufruir de minha felicidade em ser muito amada.
Não precisa ter dó, nem dizer:
"_Coitadinha, tão linda"
Pois, sou uma criança como qualquer outra, só tenho um problema que outras crianças não têm!
Não sou coitadinha, nem doente!
Sou apenas criança!
FESTA DE SAN GENNARO...EU FUI!!!
Mais um ano e mais uma deliciosa Festa de San Gennaro!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!
ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....
ADORO UM CASAMENTO!
Esse ano, mamãe não dançou comigo. Quem me conduziu foi a queridíssima tia Cíntia.
Foi um sucesso total!
Eu estava (com sempre) linda. Estava bem feliz.
Esse ano o repertório foi "Moreninha linda".
Essa é uma festa muito tradicional de nossa Apae. É também muito prestigiada por toda comunidade francana que reconhece o trabalho tão bonito realizado por essa entidade em nossa cidade.
Mamãe e eu, somos testemunhas do bem que a Apae traz para as famílias e, principalmente, para as crianças e jovens por ela atendidos.
Por isso, sempre estaremos presentes nesta festa tão linda!
Até a próxima!
ADIVINHEM QUE É A NOIVA? DE NOVO....
ADORO UM CASAMENTO!
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